I Norge regner man med at rundt 1500 personer har øyesykdommen RP, uten at det finnes noe register over dette. En stor andel av brukere av tjenester fra Eikholt er i målgruppen. Det skyldes blant annet at gruppediagnosen Usher syndrom representerer cirka 60 prosent av brukerne på Eikholt. Av brukere under 70 år er personer med RP en stor og viktig brukergruppe av tjenestene i Hurdal syn- og mestringssenter, som driftes av Norges Blindeforbund.

Potrettbilde av en mann.

Samarbeidspartnere

Det skal i løpet av høsten i år og våren 2023 gjennomføres et prosjekt på Eikholt i samarbeid med Hurdal syn- og mestringssenter og Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge (RP-foreningen). I tillegg er Universitetet i Sørøst-Norge (USN) med i prosjektet. Fem studenter på det nordiske masterprogrammet i synspedagogikk og synsrehabilitering skal skrive om ulike fokusområder i prosjektet. Rolf Lund, spesialrådgiver og forsker ved Eikholt, skal lede prosjektet, som er støttet av RP-foreningen og Norges Blindeforbunds forskningsfond.

Kartlegging av tiltak

Gjennom prosjektet skal det kartlegges hvordan relevante tiltak kan optimalisere synsfunksjonen for personer med RP. Tiltakene skal rette seg mot noen typiske problemer som følge av RP. Dette er:

  • Tiltak på område 1: Innsnevret synsfelt (tunnelsyn)
  • Tiltak på område 2: Nedsatt syn i svak belysning (nattblindhet)
  • Tiltak på område 3: Blending og lysømfintlighet

Teste ut tiltak

I løpet av prosjektperioden skal også flere tiltak testes, siden det har kommet oppgraderte regler for tildeling av filterbriller, nye hjelpemidler og ferske metoder for å kompensere for innskrenket synsfelt.

- Vi skal bygge ny kunnskap gjennom å teste ut disse tiltakene på et utvalg prosjektdeltagere som har RP. Vi skal ha med 16 deltakere, åtte personer med RP og åtte personer med Usher syndrom, forteller prosjektleder Rolf Lund.

Bedre egenkompetanse

Siden ønsket med prosjektet er å bygge kunnskap om gode tiltak, vil det legges vekt på å finne motiverte og engasjerte personer i rekrutteringen av prosjektdeltakere.

- Vi mener at deltagernes egenkompetanse vil styrkes i prosjektet og vil gi oss ny kunnskap ut av forsøkene med de ulike tiltakene. Det er et mål at vi i løpet av prosjektperioden skal oppnå konkrete resultater som har praktisk betydning for målgruppen.

Prosjektleder Rolf Lund har e-post rolf.lund@eikholt.no