Sammen i verden

Alma Skredlund er elleve år, hun har Angelmans syndrom og ble i vinter identifisert medfødt døvblind. Sammen med sin tvillingsøster Lilja ble hun født i 2007. Hjemme ventet en storfamilie med hele fem eldre søsken. Ingen kunne se at det var noe annerledes med Alma, bortsett fra mamma Elisabeth Skredlund. Hun hadde en følelse av at noe ikke stemte.

- Vi måtte gjennom en lang kamp, hvor man håpte at bekymringene ikke stemte og samtidig ønskte at andre skulle se det samme som en selv. Men akkurat dette blir mer min historie, ikke Almas, understreker Elisabeth, som har et sterkt ønske om at datterens egen stemme skal komme frem i intervjuet. 

De første årene til Alma var tøffe, både for henne og familien. Hun var meget var for sanseinntrykk, det var nesten ikke mulig å snakke og ta på henne samtidig. Aller helst måtte hun være alene i et helt stille rom. Det var en tid preget av usikkerhet og frustrasjon, men etter hvert kom også oppturene og de positive oppdagelsene. Hele historien om Alma ble fortalt i Dagbladet Magasinet i 2013. Da bodde hele familien i Tromsø, de hadde ingen planer om å flytte noen plass. Omstendighetene ville det annerledes. Hvis Alma skulle få et tilpasset tilbud med skole og fritidsaktiviteter, måtte alle sammen flytte 180 mil sørover helt ned til Vestfold.

I Sandefjord sentrum ligger familien Skredlunds nye hjem. Almas foreldre tar imot meg en varm junidag med regn i lufta. De har satt fram kaffe og hjemmelaget kanelbollebrød i stua. Alma er på skolen sin i Andebu, hun kommer hjem om noen timer. Elisabeth ønsker å gjøre et uvanlig intervju, hun vil gjerne fortelle sin datters historie, gjennom seg selv, gi henne den stemmen hun selv ikke har. Oppgaven er naturligvis egentlig umulig. Ingen kan med sikkerhet vite hva en annen person tenker og føler. Selv en mor, den aller nærmeste, er i praksis utenfor sitt eget barns tanke- og følelsesliv. Vi prøver likevel, som et forsøk, siden det kanskje er det nærmeste vi kommer. Alt det Alma «sier» gjennom sin mor er satt i hermetegn.

- Hvis jeg prøver å snakke til Alma nå, hva liker du, hva syns du er gøy?

- «Jeg liker at folk er tett på og deler opplevelser sammen med meg. Jeg liker å mestre, jeg liker fart og spenning. Jeg liker veldig godt tøys og tull. Jeg er nysgjerrig og utholdende.» En av storebrødrene til Alma, som er ferdig på skolen, kommer innom stua og deltar i samtalen:

- Alma liker høye lyder, hun liker å rase. Svømming syns hun er kjempegøy. Hun liker å ri på hest og råkjøre med vogna. Elisabeth ler: - Ja, hun liker å trille fort med vogna, rallykjøring. Hun liker tivoli og det må være ordentlige karuseller. Jo mer fart, desto bedre.

- Hun blir ikke redd da?

- Nei, ikke redd. De få gangene jeg har sett Alma redd, er når hun nesten har ramlet. Ellers tåler hun sånt og hun liker å være sammen med dem som hun kjenner godt, sier Elisabeth og sønnen hennes legger til: - Og hun er glad i speil da.

- Ja, hun har akkurat funnet ut at det er noe som er speil og at det rører seg. Hun har jo litt syn, på tross av det doble sansetapet. Hun bruker mye tid på å utforske speil for tiden, tidligere hadde hun det slik med store ting.

Alma er vokst opp i en storfamilie, med ulike bånd og relasjoner til sine søsken og foreldre. De er som alle andre forskjellige på hver sin måte. Elisabeth forteller at Alma ikke først og fremst er en diagnose for sine søsken. For dem er Alma bare Alma. Hun tror ikke døvblindheten til søstera betyr så mye for dem. For dem er det helt naturlig at hun er med på det meste. Jeg spør hva som er Almas forhold til sin familie.

- «Jeg tenker at jeg ikke vet hva en familie er», svarer Elisabeth og stopper opp. - Hun kunne ikke ha sagt dette, men jeg tenker at Alma kunne sagt noe som at: «En familie er personer som er nær meg, som bruker tid sammen med meg. Personer som jeg har gjort ting sammen med, som gjør at vi kjenner hverandre kjempegodt. Jeg elsker dem som bor rundt meg. Når mine storesøstre, som har flyttet hjemmefra kommer hjem, husker jeg alle de opplevelsene og minnene vi har hatt sammen. Jeg kan bli så glad for å se dem, at det kan gå en stund før jeg klarer å hilse på dem, fordi det blir nesten for mye på en gang.»  

- Kan du som Alma si noe mer om søsknene dine?

- «Jeg har flere søsken og forholdet med dem blir veldig forskjellig. Det har tatt veldig lang tid å bli kjent med hverandre», sier Alma før Elisabeth tar over: - Og slik er det vel med alle søsken? Det er forskjell på alder og på hva man liker å gjøre, fordi man er ulike mennesker.

- Hva med din tvillingsøster?

- «Det har også tatt veldig lang tid. Fordi når man er tvillinger, tenkes det umiddelbart at man skal ha et…», begynner Elisabeth og går over til seg selv: - Nei, det tenker hun nok ikke. For det har ingen av dem sagt, for det var jeg som tenkte…. Men når man er et lite barn, så er det ikke helt enkelt å tolke signaler fra et annet lite barn. Det at man er barn på samme alder, er heller en utfordring enn en mulighet for å nå hverandre. På grunn av døvblindheten, mener jeg. Alma vet jo ikke at det er annerledes med andre tvillinger. Alma tålte jo ikke noe av oss, et lite barn er mindre tålmodig enn en voksen. De sitter ikke bare på én plass og snakker… Et lite barn er mye mer opp og ned, og her og der. Et barn vil ikke sitte så lenge å vente på svar og respons som vi voksne kunne gjøre med Alma. Og derfor er det så fantastisk å se den kontakten de har utviklet sammen. De møtes på like fot, leken og dialogen er uanstrengt og ikke basert på en som gir og en som tar imot. Jeg tror Alma ville ha sagt:

- «Jeg syns det er fint å kunne leke, herje og ha det moro med Lilja. Vi har det så hyggelig sammen, på lekeplassen, på stranda, når vi slapper av, hjemme på lekerommet og når Lilja gir meg tilgang på det hun er opptatt av.»

Alma og hennes tvillingsøster Lilja. 

Familien Skredlund har opplevd mye usikkerhet og hatt mange spørsmål om Alma. De har følt seg alene og har måttet tråkke opp mange stier selv. Et vendepunkt kom da de fikk kontakt med Regionsenteret for døvblinde i Tromsø (RSDB). De oppdaget at det som var annerledes med Alma, ikke var så spesielt og uvanlig likevel, det fantes forklaringer og hjelp. 

- Vi følte at det var veldig mange ting som falt på plass med RSDB. Mye av det Alma gjorde, som vi ikke kunne forstå, ble mer hensiktsmessig, forteller Elisabeth, som innrømmer at hun har følt seg avvist i rollen som mor:

- Jeg fikk ikke noe gratis av å være mor til Alma. Og hun fikk ikke noe gratis av meg. Jeg tenker at jeg må gjøre meg fortjent til å være Almas mamma. Og når hun tar meg inn og er glad i meg slik jeg er, da er det ikke fordi jeg er mammaen hennes. For hun vet ikke hva en mamma er. Da er det heller fordi jeg har gjort meg fortjent til det, og fordi jeg har brukt så mye tid sammen med henne.

- Vi har hatt en lang vei å gå, men i dag kjenner vi hverandres signaler. De vanskelig hindrene vi hadde i starten er borte i dag.

Ifølge utredningen er Alma mentalt sett under ett år, men hun har elleve års erfaring med å leve. Jeg spør Alma om hun kan si noe om hvem hun er som person.  

- «Jeg er en person som er veldig levende», svarer Elisabeth spontant og fortsetter som seg selv: - Kan man si det? Jeg tenker henne som den mest sprudlende personen som jeg kjenner. Hun er en person som på tross av at hun ikke har verbal tale, er veldig lett å tyde og lese. Det vises veldig godt utenpå kroppen til Alma hva hun vil. Hun er veldig flink til å vise hvordan hun har det. Når jeg har lest om det å være døvblind, tenker jeg at Alma er det motsatte av det.

- Hva tenker du på?

- At man som døvblind har vanskeligheter med kommunikasjon. Det stemmer jo, hun har utfordring med sånt. Men samtidig er hun veldig sosial, hun er god på å formidle hva hun vil, selv om hun ikke alltid får til den beste løsningen. Alma finner alltid noe å snakke om og hun tar veldig ansvar for kommunikasjonen. En gang la hun for eksempel et stearinlys i fanget på den ene søsteren sin. Hun vet ikke hva et stearinlys er for noe, men jeg tror det var «hei, her har vi noe å snakke om.»

Elisabeth beskriver datteren sin som et følelsesmenneske, at hun er lett å glede og engasjere. - Jeg tenker at Alma kunne vært en toppidrettsutøver eller ekstremsportutøver, hvis hun ikke hadde vært døvblind. Alma elsker fart og spenning. Hun ville hele tiden finne ut av verden, oppleve noe nytt, få overraskelser.

Elisabeth mener tålmodighet er et stikkord for barn som er i verden på en uvant og annerledes måte. For henne har dette blitt selve bærebjelken i forholdet til Alma.

- Barn som Alma bruker så uendelig lang tid på ting, at vi blir veldig utålmodige. Det har gått et år, to år, tre år, nå må det være sånn og sånn, tenker vi. Hvis jeg skal formidle fra Almas perspektiv, tenker jeg at ting tar tid. Jeg tror at Alma ville ha fortalt meg det da hun var liten, at jeg burde være tålmodig og tilgjengelig. Hun hadde nok med det hun hadde da, og det var ikke det at hun ikke ville. Alt tok bare så lang tid for henne. Jeg hadde ikke nok kunnskap heller…

- Det viktigste i samspillet med Alma er å være tilgjengelig, å gi henne tid. Tid til å forstå og erfare. Å la morsomme ting skje. Og det å dele opplevelser. Hvis jeg skal si hva Alma elsker i dag, «så er det å være sammen med andre.»

Alma sover lite, kun noen få timer hver natt. Hun står opp rundt midnatt sammen med moren sin, som også er nattvakten og én av hennes fire BPA-er (brukerstyrt personlig assistanse). Dette er en rolig tid på døgnet for dem begge. Jeg spør Alma om hvordan natten er for henne?

- «Det er det her som er livet mitt, akkurat som at noen er A-mennesker og liker å stå opp klokka seks. Sånn er livet mitt, hverdagen, sånn er kroppen min, sånn er jeg bygd sammen. Når jeg våkner sammen med mammaen min, er det stille og rolig i huset. Vi kan kose oss sammen. Vi kan snakke om ting her og nå, jeg kan sitte på fanget, vi kan synge. Noen ganger har jeg lyst å ligge nært, andre ganger vil jeg gå noen runder hvis jeg har mye energi. Jeg kan få lyst til å se på lekene mine, eller spille litt musikk. Det er et annet tempo på natta, verden er litt annerledes da. Den er roligere, kanskje mildere, det er ikke kaos i huset om natta, man kan forholde seg til den personen man er sammen med og ingenting annet. Det er natt for meg.»

På morgenen kommer én av de andre BPA-ene, og sammen drar de med en taxi til skolen på Andebu. Elisabeth forteller at de hygger seg på veien, ler og skøyer, prater og hører på musikk. Frokost spiser hun på skolen, slik at de slipper å stresse hjemme på morgenkvisten. Da blir det lettere for henne å glede seg til å dra til skolen, og hun kan ta seg god tid til å spise som hun liker. Jeg blir nysgjerrig på hva Alma ikke liker.

- «Jeg liker ikke når jeg ikke forstår hva som skal skje, selv om det godt kan skje mye nytt i en kjent ramme. Jeg kan godt gå på en tur, tulle og tøyse. Jeg liker å reise, men når det blir kluss med rutinene mine, da blir det vanskelig. Hvis for eksempel den taxien som jeg tar til og fra skolen, velger en annen vei enn det vanlige, slik at svingene ikke går på rett måte for meg, da blir jeg sliten.»

- «Jeg syns det blir vanskelig når jeg ikke får nok tid til å forstå hva som skjer, når alt skal skje så fort… Jeg liker ikke at folk snakker sammen over hodet mitt, da trekker jeg meg unna. Det aller verste er å ikke bli møtt, da blir min verden vanskelig.»

På skolen har Alma fag etter sine interesseområder. Ett av fagene er sansekommode, hvor hun kan åpne skuffer med nye og spennende ting for henne. Hun har timer med ridning og svømming. De kan ha turdag til en gapahuk, hvor de brenner bål og steker pannekaker. Hun er med på sanseløype i skogen, hvor det det henger poser med innhold i trærne, som hun kan utforske.

- Hva liker du best på skolen?

- «Som i livet for øvrig liker jeg best menneskene som er der, relasjonene og erfaringene vi har sammen, at jeg blir møtt, sett og forstått. Sammenheng er viktig i hverdagen min, derfor er jeg for tiden opptatt en informasjonsbok med laminerte bilder. Jeg spør ofte etter den og vil hele tiden se i den. Hvordan det blir med den i fremtiden, er vanskelig å si for meg. Jeg har også en dagtavle på skolen, som gir meg informasjon om dagen min. Den er på en fast plass i skolen og da er det ikke så lett å sitte i taxien og prate om den. Informasjonsboka gir meg flere muligheter til å kommunisere, selv den ennå bare er på et kladdenivå» sier Elisabeth og overtar med sin egen stemme:

- Jeg tenker samtidig at de taktile tegnene og tegnspråket er viktigere for Alma enn den informasjonsboka. Selv om det naturligvis ikke kan ta bort det språket Alma allerede har i kroppen sin. Hun kommuniserer mye, man ser det på henne når hun er glad eller lei seg. Hele kroppen hennes er kommunikasjon. Så det hun lærer seg er ikke i stedet for, det er i tillegg til det hun allerede har. Tolkningen av de uttrykkene hun har, det handler om å bli sett, møtt og hørt.

Etter skolen spiser Alma middag med familien sin i firetiden. Hun har en BPA som er sammen med henne til halv ni på kvelden. De gjør flere aktiviteter som Alma setter pris på, som å dra på Allsport på mandager. Typisk for tirsdagene er å gå på tur eller dra på Lekeland. Favorittdagen er onsdag, for da er det svømming.

- Etter hvert er det et mål at hun selv velger hvilken aktivitet hun har lyst å gjøre. At hun ikke bare blir dradd med på ulike plasser i et tempo som ikke passer henne, sier Elisabeth. 

- Og så tenker jeg at hun trenger hjelp til å forstå den strukturen hun har, og det er så viktig, fortsetter Elisabeth og går over til å snakke for Alma:

- «Det er så viktig for meg med struktur. Dere må hjelpe meg med de hjelpemidlene jeg trenger slik at jeg kan få den informasjonen jeg har behov for. Jeg må fortsatt få lov til å utfordre meg selv, fordi jeg finner en glede i det. Jeg liker å mestre og jeg liker å tenke. Bruke hodet mitt og kjenne at jeg får ting til. Og så liker jeg veldig godt å ha noen å dele opplevelsene mine med. Det må være en person som ikke bare er der, men en person som tør å være tett nok, som tør å gi så mye av seg selv at de forstår hvor jeg er og at jeg får tilgang til den personens opplevelser og deler dem.»

- Hva kunne du tenke deg var annerledes?

- «Jeg tenker at det er viktig at jeg blir forstått likt i alle miljøer jeg er i. Jeg er veldig avhengig av menneskene rundt meg, for å bli forstått hvis jeg skal be om noe og sånt. Det kan være utfordrende når man er på mange arenaer, den felles forståelsen er ikke alltid like lett.»

- Jeg tenker at Angelmans og døvblindhet er hun innforstått med, mens epilepsien kommer i perioder og gjør det vanskelig for henne, sier Elisabeth og veksler tilbake til å være Alma: 

- «Alt det andre er slik som jeg er, sånn som jeg har det. Epilepsien gjør det vanskelig, den gjør meg lei meg, da har jeg lyst å klipe mamma og pappa og si at det her er faktisk ikke godt. Ingen kan ta det helt bort og medisinen gjør meg sliten. Det kommer og går, og er ikke konstant. Epilepsien er helt unødvendig.»

Et tema som vi ikke kommer utenom, er teknologi. Samfunnet blir mer og mer digitalisert. Alle må i dag ha et forhold til data og hva som skjer på internett, også barn og døvblinde. Hva tenker Alma om dette?

- «Teknologi gir muligheter, det er spennende. Det må jeg også få lov til å henge med på. Det er ikke selvsagt at man trekker det med inn i skolen, hvis man er et barn som meg. På andre skoler er det et eget fag. Her ligger det mange muligheter. For eksempel syns jeg det er spennende med bryterstyring, hvor jeg selv kan slå ting av og på. Eller at jeg kan velge hva jeg har lyst til å snakke om, gjennom en Rolltalk, hvor jeg kan legge inn og dele bilder og filmer. Å bruke data med touch-skjerm er spennende og kjempemorsomt. Jeg får så lyst til å låne andres telefoner når det kommer høy musikk ut av dem.

- Det er kjempemorsomt å ha Melodi Grand Prix kjempehøyt på tv-en. Man kan dele musikkopplevelser hvis man spiller så høyt at det dirrer. Hvis jeg sitter på fanget til noen eller står ved siden av noen, så kan vi kjenne rytmen sammen. Teknologi er framtiden også for meg.»

- Kan du si noe mer om hva du tenker om framtiden?

- «Jeg mener at det er kjempeviktig at jeg får lov til å være meg selv når jeg blir voksen og kommer i egen bolig. At jeg får fylle dagene mine med egne interesser og de aktivitetene jeg liker. Folkene rundt meg må snakke og bli kjent med meg, slik at vi kan dele opplevelser sammen.»

Lek og moro rundt et vannkar i hagen. Elisabeth tror det viktigste for Alma er menneskene rundt henne.

Samtalen har vart i flere timer. Den fleste i den store Skredlund-familien har kommet hjem og spist fiskeburgere til middag. Alma er ute i hagen sammen med en av sine BPA-er. De leker med en vannspreder på plenen. Jeg spør Elisabeth om hvilke råd og tips Alma ville ha gitt til andre i samme situasjon som henne?

- «Jeg er elleve år og veldig avhengig av dem som er rundt meg. Det kan være veldig slitsomt. Hvis jeg ser tilbake på mitt liv, vil jeg si at de første årene var utfordrende og slitsomme, men det har blitt så mye bedre. Jeg har gode og innholdsrike dager. Jeg har en familie som jeg er veldig glad i. Jeg har BPA-er som gjør alt de kan for at jeg skal ha det bra. Å ha noen å være sammen med, og at de får noe ut av å være sammen med meg, er kjempeviktig.» Elisabeth går over til å være seg selv:

- Jeg tenker at Alma i dag er prisgitt dem rundt seg, og det vil kanskje Alma også være som trettiåring, sier hun og veksler tilbake til å være Almas stemme:

- «De som er rundt meg er nøkkelen til at jeg skal ha det bra eller ikke. For at jeg skal kunne gjøre det beste ut av min situasjon, må noen hjelpe meg. Et råd fra meg kan være at ting blir bedre. Sånn ellers tenker jeg at dem som er rundt meg må ha tid, tillit og tålmodighet, og de må være oppriktig interessert i å bli kjent med meg. De må tåle at jeg kommer nært. De må være opptatt av hvordan jeg har det og føler det i ulike situasjoner. De må også kunne dele opplevelser meg. Jeg må ikke bare bli gjort noe med, og det er kanskje det viktigste: At noen ikke bare er på jobb sammen med meg, at vi heller finner på noe vi begge kan like å gjøre sammen.

- Det kreves veldig mye av dem som vil jobbe med meg. Du må gi masse av deg selv. Det er ikke en jobb du bare går på for å tjene penger. Men de som gir av seg selv, får mye tilbake. Åpner du døra for meg, gjør jeg det samme for deg.»

Fakta om Alma Skredlund:

• 11 år, født i 2007
• Bor i Sandefjord, opprinnelig fra Tromsø
• Har ei tvillingsøster og fem eldre søsken 
• Identifisert medfødt døvblind og har Angelmans syndrom
• Har fire BPA-er, én av dem er hennes egen mor
• Går på Signo skole- og kompetansesenter i Andebu

Intervju i forbindelse med dugnaden mot koronaviruset SARS-CoV-2 i 2020: Krevende koronatider