Ny global klassifisering gir døvblindhet økt synlighet

I fire år har et forskerteam med canadiske professor Walter Wittich i spissen, jobbet med en egen klassifisering for døvblindhet i International Classification of Functioning, Disability and Health, forkortet til ICF. 

Norsk oversettelse av klassifiseringen er: Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse.

ICF er et verktøy utviklet av Verdens helseorganisasjon (WHO) som brukes til å beskrive og forstå hvordan ulike helseutfordringer påvirker folks liv. Det handler ikke bare om sykdommer, men også om hvordan mennesker fungerer i hverdagen, både fysisk og mentalt, samt omgivelsenes betydning i disse sammenhengene. 

ICF gir en måte å beskrive hvordan ulike funksjonsnedsettelser påvirker alt fra daglige aktiviteter til deltakelse i samfunnet, slik at folk kan få riktig støtte og hjelp til å leve best mulig. 

ICF som helhet skal omfatte all menneskelig funksjonsevne. Dette er et svært omfattende kodesett, og derfor utvikler man kjernesett (core-sets).

Disse kjernesettene skal avgrenses til det som er sentralt ved en gitt tilstand. Det er tidligere laget kjernesett for hørselstap, og nå er det laget et kjernesett for døvblindhet. Det arbeides også med å lage kjernesett for synstap.

Arbeidet med kjernesettet for døvblindhet har blitt gjort etter en fastsatt prosedyre fra Verdens helseorganisasjon (WHO) der man skal hente informasjon fra forskning, fra fagfeltet og erfaringene fra personer med døvblindhet. 

Informasjonen er hentet fra hele verden og forskerteamets analyser resulterte i 466 koder i ICF som kan være relevante ved døvblindhet. 

Deretter gikk cirka 30 personer fra alle verdensdeler gjennom materialet og vurderte om hvilke koder skulle inkluderes, ekskluderes eller diskuteres videre. 

I neste steg i arbeidet, samlet den samme gruppen seg til konsensuskonferanse i Spania i oktober 2024. Koder som trengte diskuteres videre ble behandlet og stemt over. 

Resultatet etter to dagers arbeid var at 218 koder er konkludert som kjernesett for døvblindhet. Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde har deltatt i dette arbeidet, representert av Elisabeth Svinndal og Gunilla H. Rönnblom.

Prosjektet ble satt i gang av European Deafblind Network med støtte fra Deafblind International (DbI). De er svært stolte og glade for arbeidet som er gjort. 

Målet er at alle land bruker dette ICF-kjernesettet for å sikre at personer med døvblindhet får riktig støtte og hjelp til å leve et best mulig liv. 

Verdens helseorganisasjon ønsker at ICF skal bli et globalt rammeverk for å dokumentere funksjon og funksjonsnedsettelser på tvers av landegrenser. ICF er tenkt å være et felles språk som kan brukes i alt fra samfunnsplanlegging og forskning til klinisk arbeid og virksomhetsstyring.

I videoen under forklarer Walter Wittich prosessen med å lage ICF-kjernesettet: