Siden det er relativt små fagmiljøer i de nordiske landene, så er det viktig med nordisk samarbeid og en felles kunnskapsutvikling.

Nordiske nettverk om døvblindhet er en viktig del av dette samarbeidet. Hovedformålet med nettverkene er å utvikle kunnskap som kan være nyttig for personer med døvblindhet, deres pårørende og for fagpersoner. Usher nettverket er ett av flere nettverk i Nordens Velferdscenter på døvblindeområdet

Det nordiske Usher nettverket

Nettverket ble etablert i juni 2023 under Nordic Welfare Center (NVC). Målet med «Nordic Network on Usher Syndrome» er å tilby en plattform for utveksling av kunnskap og erfaringer mellom fagfolk i de nordiske landene. 

Temaer som livsvilkår og støtte til mennesker som lever med Usher syndrom er sentrale spørsmål og problemstillinger i nettverket. Dette omfatter også små barn, deres foreldre og nettverk.

Selv om Usher syndrom er et sjeldent syndrom, så er syndromet den største enkeltårsaken til ervervet døvblindhet. Faktumet at det er et sjeldent syndrom gjør at det sannsynligvis også er mindre kjent blant fagfolk utenfor døvblindefeltet.

Et av nettverkets oppgaver er å spre kunnskap om syndromet, og forklare hvilke konsekvenser, utfordringer og muligheter som finnes. Kunnskapsspredningen skjer ved å jevnlig arrangere webinarer, seminarer og workshops.

Medlemmer i nettverket

Det nordiske nettverket består i dag av:

  • Bodil Ballovara Olufsen, Norge.
  • Randi Thelle, Norge.
  • Rasmus Houggard Pedersen, Danmark.
  • Bettina Kastrup Pedersen, Danmark.
  • Connie Møller, Danmark.
  • Moa Wahlquist, Sverige.
  • Estella Bjørnsson, Sverige.
  • Steinunn Sævarsdottir, Island.

Nettverksmøte i Lund i Sverige

I februar arrangerte nettverket møte i Lund i Sverige, i lokalene til Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (Nkcdb) som ligger i nærheten av vakre Lund domkirke. 

For de som ikke kunne komme til Lund var det fint å ha en digital løsning som gjorde det mulig å gjennomføre møtet med nesten alle deltagerne.

Siden nettverket er helt i startgropen er det nødvendig å få på plass strukturer og rutiner som kan omfatte tjenestetilbudet i alle de nordiske landene.

Foreløpig er ikke så mange aktiviteter på plass. Alle nettverkene innenfor døvblindhet i NVC skal ha fysisk nettverkssamling i november 2024 og det planlegges et webinar om Usher syndrom 26. november.

Usher-nettverket vil snart bli inkludert i listen over NVC sine nettverk.