Hva skjer når flere faglige nettverk i døvblindefeltet får i oppgave å analysere det samme videoklippet av en gutt med medfødt døvblindhet som kommuniserer og interagerer med en partner? 

Dette var utgangspunktet for det nordiske nettverksseminaret i Malmö som samlet seks av åtte fagnettverk i døvblindefeltet. Noen av funnene var at gutten er en historieforteller med humor, utviklet kognisjon, har god forståelse for andre og har målrettede strategier.

Revolusjonerer gjennom innovativ videoanalyse

Det viser seg at mennesker med medfødt døvblindhet har betydelig større kommunikative og kognitive evner enn tidligere antatt, det viser de grundige analysene utført av fagnettverkene. Gjennom videoanalyse dokumenterte de hvordan personer med døvblindhet utvikler sofistikerte kommunikasjonsstrategier og viser sterke kognitive evner når de får riktig støtte.

Alle nettverkene analyserte den samme videoen av Olle, en svensk gutt som har medfødt døvblindhet, i en klappelek med en partner. Videoen resulterte i en mengde analyser og perspektiver, som ga et mangesidig syn på Olle og hans personlighet.

Seniorrådgiver Gøran Andreas Gregor Caspian Forsgren ved Nordens velferdssenter understreker hvor viktige helhetlige analyser er:

- Når vi kombinerer vår spesialiserte kompetanse og fokuserer på individet, ser vi virkelig alt potensialet som en person med døvblindhet har. 

Bilde av en mann sittende med en svart t-skjorte med hvite striper.
Seniorrådgiver Gøran Andreas Gregor Caspian Forsgren ved Nordens velferdssenter. Foto: Sigve Nedredal.

Perspektivene samlet

Dr. Paul Hart, tidligere leder for praksisutvikling og kvalitet hos Sense Scotland, deltok også på konferansen. Han hadde fått i oppgave å oppsummere de viktigste punktene fra analysene og funnene på slutten av seminaret. Han sa dette i sin oppsummering: 

- Den viktigste innsikten er at vi må se personen først som et menneske med styrker, talenter og potensial, heller enn å fokusere på diagnoser eller begrensninger.

Her er noen av funnene gjort av nettverkene:

  • Kommunikative relasjoner-nettverket fremhevet den dialogiske naturen i kommunikasjon, der interaksjonen ses som et partnerskap.
  • Taktilt språk-nettverket viste økende tillit til å anerkjenne taktil kommunikasjon som et ekte språk.
  • CHARGE-syndrom-nettverket fokuserte på sensorisk integrasjon, emosjonsregulering og viktigheten av å støtte utvikling gjennom strukturert veiledning.
  • Selvregulerings-nettverket påpekte behovet for å se bort fra utdaterte syn på "tilfeldige, meningsløse bevegelser" og heller anerkjenne målrettede strategier.
  • Kognisjonsnettverket fremhevet individenes sterke forståelse for andre, effektivt arbeidsminne og evne til å referere til fortid og framtid.
  • Usher-nettverket benyttet en livsperspektiv-tilnærming og ICF-modellen for å forstå både medisinske og sosiale aspekter.

Hart fremhevet hvordan analysene samlet sett tegnet et bilde av en kompetent og autentisk person med mye å lære bort til fagfolk.

ICF er en forkortelse for “International Classification of Functioning, Disability and Health” ICF gir en måte å beskrive hvordan ulike funksjonsnedsettelser påvirker alt fra daglige aktiviteter til deltakelse i samfunnet, slik at folk kan få riktig støtte og hjelp til å leve best mulig.

Eldre mann med oransje genser sittende bak et bord med andre mennesker rundt seg.
Dr. Paul Hart, tidligere leder for praksisutvikling og kvalitet hos Sense Scotland. Foto: Sigve Nedredal.


Fokus på individuelle styrker

Hart understreket også viktigheten av en partnerskapsorientert tilnærming fremfor et ensidig fokus på uavhengighet.

Gjennom en kombinasjon av medisinske, psykologiske og sosiale perspektiver har nettverkene vist at personer med døvblindhet kan utvikle avanserte narrative evner, kategoriseringsferdigheter og en sterk forståelse for andre med riktig støtte.

Historisk tilbakeblikk: - Vi står på skuldrene til pionerer

De nordiske landene har lenge spilt en viktig rolle i utviklingen av døvblindefeltet gjennom flere tiår med samarbeid og utvikling i fagfeltet.

Henriette Hermann Olesen er leder i Region Nordjylland i Danmark og styremedlem i Deafblind International. Hun reflekterte over feltets utvikling under åpningen av nettverksseminaret med et foredrag om døvblindefeltets historie.

– Vi står på skuldrene til pionerer. Jeg har vært i feltet siden 1995, og de første pionerene jeg møtte, de sto også på skuldrene til andre.

Dette understreker den lange tradisjonen med påvirkning, læring og deling blant de nordiske landene, som møter lignende utfordringer og verdier i arbeidet i døvblindefeltet.

Kvinne med briller og grå jakke står med mikrofon i hånda foran en TV-skjerm.
Henriette Hermann Olesen, leder i Region Nordjylland i Danmark og styremedlem i Deafblind International. Foto: Sigve Nedredal.

En utviklende definisjon av døvblindhet

Døvblindhetens unike og komplekse natur har skapt særegne utfordringer for pedagoger og helsepersonell.

– Døvblindhet er verken en diagnose eller et syndrom. Det omfatter en rekke syndromer og tilstander, forklarte Henriette Hermann Olesen.

Nordiske land var blant de første til å utarbeide en felles definisjon i 1980, med forståelse for behovet for både konsistens og fleksibilitet i møte med en så mangfoldig funksjonsnedsettelse. 

Tidlige internasjonale forbindelser

Grunnlaget for døvblindeopplæring ble lagt gjennom tidlig internasjonalt samarbeid, en forpliktelse som har utviklet seg til dagens nordiske og europeiske nettverk, der fagfolk og forskere fortsetter å dele innsikt og beste praksis.

Gjennom initiativer som det nordiske utdanningssenteret, etablert på 1980-tallet, og ved å arrangere nasjonale, nordiske og internasjonale konferanser, har de nordiske landene jobbet kontinuerlig med å fremme fagfeltet.

Den nordiske tilnærmingen, dypt forankret i deling av kunnskap og kontinuerlig tilpasning, står som en modell for internasjonalt samarbeid på feltet. Paul Hart trekker fram de nordiske landenes arbeid som en stor kilde til hans kunnskap om fagfeltet. 

– De nordiske landene har spilt en betydelig rolle i min egen læring og kunnskapsutvikling. 

Publikasjon og fremtidig konferanse

 

 

Funnene fra arbeidet samles i en rapport som publiseres i 2025. Funnene vil også presenteres på den nordiske døvblindekonferansen i København i 2026, hvor fagfeltets videre utvikling vil stå i fokus.

- Gjennom å anvende vår samlede kompetanse og rette oppmerksomheten mot individet, viser vi virkelig hvordan personer med døvblindhet kan blomstre når de får den støtten de trenger, avslutter Forsgren.

Flere bilder: 

Åtte personer i et rom med store vinduer og grønne gardiner.
Fem personer sitter rundt et bord.
Gruppe mennesker som sitter i et møterom.
Mange personer sittende og stående sammen foran en hvit vegg.