Må få være seg selv

- Jeg syns det er veldig viktig at vi som er døvblinde får være oss selv. Vi må få tilgang til samfunnet og få være en del av fellesskapet som alle andre. Jeg syns vi havner litt mellom alt, siden vi både må ta hensyn til syn og hørsel. Mange forstår ikke helt at vi er en egen gruppe. Jeg syns vi burde slippe å bruke tid og krefter på systemer som egentlig ikke er ment for oss, forteller Hagerupsen, som har vært styremedlem i Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde (LSHDB) siden begynnelsen av 2000-tallet.

Vi møter henne hjemme hos seg selv i et boligfelt litt utenfor Stavern sentrum. To fra tolketjenesten veksler mellom å tolke gjennom intervjuet. Hagerupsen har alltid vært døv og med årene har synet hennes blitt meget innsnevret. Utenfor er himmelen knallblå og det blåser en lett bris fra Skagerak. Hun har alltid hatt en nær tilknytning til sjøen og havet, men hun vokste opp på helt motsatt side av landet, nemlig i Finnmark. 

De første årene av oppveksten bodde Hagerupsen på øya Kvalfjord – ei lita bygd på Stjernøya ytterst i Altafjorden. Hun beskriver en god og artig oppvekst med venner og søsken, selv om hun også minnes noen skyggesider.  

- Jeg visste ikke at synet mitt var dårlig i barndommen, men jeg kan huske at jeg slet i mørketida. For å besøke besteforeldrene mine måtte vi dra med båt. En gang da vi skulle gå ned til fjæra gikk jeg feil vei og kjente at jeg ble våt på bena. Jeg så ingenting rundt meg og følte meg hjelpeløs. Heldigvis kom pappa og bestefar og bar meg over i båten, forteller hun og innrømmer at det ikke bare var lett for henne å bo på øya da hun var liten. 

Fra første til tiende klasse gikk hun på døveskole i Trondheim. Sju ganger i året måtte hun reise den lange veien sørover med båt, buss og fly for å komme frem til skolen.  

- Sånn holdt jeg på mens vi bodde i Kvalfjord, helt til vi flyttet til Alta i 1982, da ble reiseveien enklere til døveskolen med kun bil og fly. 

Som sekstenåring flyttet Hagerupsen til Bergen for å gå på en videregående skole for døve. Hun tok blant annet grunnkurs i handel og kontor. De to første årene bodde hun på internat og levde som ungdommer flest.  I 1987 dro hun på en rutinemessig brillekontroll. Optikeren lurte på om hun hadde en sykdom, for han så at det var noe som ikke stemte med øynene hennes. Hun ble henvist til en spesialist på Haukeland sykehus.

- Øynene mine ble undersøkt, men de sa aldri at jeg hadde fått Usher syndrom, legen sa bare at jeg hadde RP (retinitis pigmentosa – red.anm). Jeg skjønte ikke alt som foregikk, men noen sa at jeg kunne komme til å bli blind om to år. Naturligvis gikk jeg helt i sjokk. Jeg fikk også beskjed om at jeg ikke kunne kjøre bil og jeg som skulle hjem til Alta på sommerferie for å øvelseskjøre…

Hun klarte ikke å fortelle foreldrene sine om den vonde oppdagelsen.

- Da jeg var hjemme i Alta spurte pappa om jeg ikke ville øvelseskjøre snart. Jeg svarte bare at jeg ikke ville ta lappen likevel… Det ble en tung sommer for meg.

Senere den høsten oppdaget en lærer at hun ikke så forskjell på hvitt og gult papir. Det var denne læreren som kunne fortelle henne at hun hadde Usher syndrom og at RP er selve øyesykdommen.

- Han klarte å forsikre meg om at jeg ikke kom til å bli helt blind med det samme. Han hjalp meg også å komme i kontakt med Statens sentralteam for døvblinde, så jeg kom inn i systemet allerede som 19-åring. 

Hagerupsen engasjert seg tidlig i organisasjonsarbeid. Hun har vært en del av LSHDB-styret i over 16 år og trives med å jobbe for døvblindes rettigheter. 

Etter fem år i Bergen tok Hagerupsen ett år på Ål folkehøgskole og kurssenter for døvblinde i Hallingdal. Så reiste hun til Trondheim og jobbet for A.C. Møller skole i ett år. Hun begynte på Trondheim Økonomiske høgskole, men avbrøt ikke lenge etter på grunn av psykiske problemer. I stedet flyttet hun hjem til sin mor i Alta en periode. Så fikk hun jobb i administrasjonen på Grantoppen i Andebu, mens hun tok handelsstudier gjennom BI ved siden av jobben.

- Jeg bodde i Andebu i noen måneder før jeg flyttet til Tønsberg og pendlet derfra, så fikk jeg meg jobb på Ål folkehøgskole som regnskapsfører og ble der i tre år. Neste stopp ble Oslo hvor jeg jobbet for Oslo Døveforening i ett år, før jeg begynte i Norges Døveforbund i 2003. Jeg fikk meg så en kjæreste og flyttet til Sarpsborg og pendlet til hovedstaden i noen år. Da samboerforholdet tok slutt, flyttet jeg til Larvik i januar 2012.

- Du har flyttet ganske mye, vil du si at det har preget deg?

- Ja, det har det nok, spesielt de siste årene. Ikke så mye da jeg var ung, da var jeg bare energisk og nysgjerrig. Jeg merker det på en annen måte nå siden synet mitt har blitt verre og mer innsnevret. Når jeg kommer til et nytt sted, er det på'an igjen med ny orientering og så videre. Det krever mye krefter og planlegging av meg. Man blir fryktelig sliten av sånt.

Et motorsykkeltreff med Deaf Riders MC i Stavern i 2013 ble et vendepunkt for Hagerupsen.

- Jeg var der med ei venninne, egentlig hadde jeg ikke så lyst til å dra, men hun sa bare: «Kom igjen!» Vi møtte fem døve tyskere. Jeg torde ikke å prate med dem, for jeg er sjenert av natur. Men jeg var jo der allerede og alle pratet med hverandre. Jeg sto bare å så på, og så kom Marko og hilste på meg. Jeg syntes først det var veldig merkelig og pinlig. Så fløy bare timene av sted. Vi pratet hele kvelden og natten, og der og da skjønte jeg at jeg hadde truffet min kjærlighet. Jeg var usikker på hvordan han ville reagere på at jeg hadde Usher syndrom. Men han sa bare at han hadde lagt merke til at jeg ikke så ham da vi hilste på hverandre, for ham var det ikke noe problem at jeg hadde Usher syndrom.

Et par år senere giftet de seg, og i dag har hun ektemann og en bonussønn på 14 år.

- For meg er det uvant å ha barn i huset, men det går greit. Å ha egen familie er veldig hyggelig. Jeg har vært veldig mye alene i mange år, og på mange måter blitt vant til det. Når man har Usher syndrom er det ekstra viktig med kontroll. Alt bør ligge på sin faste plass, noe som ikke bare er lett med to rotekopper i hus. Herregud, jeg kan bli så lei av å lete etter alle mulige ting. Ja, sånn sett kan det være en utfordring med familie, smiler hun. 

Bibbi Hagerupsen sammen med sin tyske ektemann Marko, en solfylt høstdag nede ved havnepromenaden i Stavern sentrum. 

Hun reiser hjem til Alta minst et par ganger i året, sånn cirka. Før kunne hun dra fire-fem ganger i løpet av et år.

- Jeg føler at jeg må holde kontakt med de hjemme, selv om jeg føler at de kjenner meg dårlig, spesielt med tanke på mine synsproblemer. Å forholde seg til at jeg ikke ser så godt er ikke helt enkelt for dem. I november var vi på familiekurs på Eikholt, der min mor og noen av mine søsken lærte seg haptisk og taktilt tegnspråk, samt ledsaging. Fremover blir det spennende å se om dette har gjort det enklere for meg og dem når jeg er på besøk i Alta.

Hagerupsen brenner for haptisk kommunikasjon, og synes det burde være mer kunnskap og forståelse om denne kommunikasjonsformen.

- Jeg syns det er viktig at alle kan litt, for da blir det lettere for oss døvblinde å få kontakt med og forholde oss til andre folk. Ta bare noe så enkelt som å vite hvordan man tar kontakt med oss: Jeg syns det er mye lettere at folk berører meg, i stedet for at de prøver å vifte med hendene foran ansiktet mitt, forteller hun engasjert. 

- Men mange kvier seg for å bruke taktilt tegnspråk. Det er viktig at folk ikke er redd oss, det gjelder også de som bruker vanlig tegnspråk. Forskjellen mellom vanlig og taktilt tegnspråk er bare at vi har hånda opp når vi prater. 

Tolk-ledsager-tjenesten er et viktig tilbud for Hagerupsen. Første gang hun brukte tolk var på slutten av åttitallet, mens bruk av ledsager begynte hun med i 2004, altså cirka et tiår senere.

- Jeg er veldig glad for å kunne benytte meg av tolk-ledsager-tjenesten, for da kommer jeg meg mer ut og får være en del av samfunnet. Jeg får møte folk, delta på kurs og møter. Uten tilbudet med tolk og ledsager vet jeg ikke helt hva jeg skulle ha gjort.

I 2012 kom et nytt og omstridt regelverk i NAV for bruk av tolk og ledsager, som skapte hodebry og bekymring for mange døvblinde. En hel del opplevde å få avslag på søknader til helt dagligdagse gjøremål.

- Tolketjenesten Vestfold fulgte heldigvis ikke det rundskrivet. Det var flaks for meg. Nå har regelverket blitt omgjort igjen til slik det egentlig var, takk og lov. Jeg vil si at jeg får hjelp til det jeg trenger, jeg klarer meg dessuten mye selv.

- Hva med førerhund, har det noen gang vært et alternativ for deg?

- Å, nei-nei, de lukter så forferdelig … Vi døvblinde har ofte en utrolig sterk luktesans. Jeg er ikke så glad i hunder, dessverre. Lukta av hund gjør meg fysisk dårlig, sånn er det bare. 

Mange døvblinde bruker hvit stokk som hjelpemiddel i hverdagen. Det gjelder også Hagerupsen, selv om det ikke bare har vært enkelt for henne.

- Jeg tok i bruk hvit stokk for første gang i Oslo rundt 2012. Før det hadde jeg ikke hatt bruk for stokk, men så ble synet mitt annerledes og dårligere. Jeg begynte å støte borti ting overalt, og det er mitt ansvar å ikke gå rett på folk. Jeg måtte ta meg sammen og begynne med stokk. I starten syntes jeg det var helt forferdelig, innrømmer hun.

- I dag er jeg mer vant til stokken. Jeg bruker den sjeldent når jeg er her hjemme, men når jeg er på Gardermoen for eksempel da må jeg bruke stokken. Her i Stavern støter jeg ikke så mye på folk, sier hun og ler. 

- Men nå begynner det å bli mørkt ute på kveldene igjen. Å komme hjem fra jobb og møter i Oslo med tog på kvelden blir en utfordring for meg. Da må jeg bruke stokken, og det er fremdeles en vond og sår følelse.

- Hvorfor syns du det?

- Jeg har fremdeles en del av synet mitt. Jeg har ikke lyst til å bli avhengig av stokken, det handler om selvstendighet og om å klare seg selv. 

- Jeg har aldri fått fullført en hel utdannelse på grunn av psykiske problemer. Og derfor har jeg ennå ikke fått meg fast fulltidsjobb, noe som har vært vanskelig for meg, forteller Hagerupsen åpenhjertig. 

Bare for noen få år siden kunne hun være mer sosial på egenhånd. Hun elsket å gå på kafeer, barer og restauranter. Det gav henne mye glede og sosialt påfyll. I de siste årene har dette blitt vanskeligere og mer sårbart for henne. 

- Jeg må ha mer lys for å fungere. Må ha-ha-ha-ha! Åh, den følelsen irriterer meg så kraftig… Jeg må tenke alternativt, for jeg kan ikke bare fortsette som før. Det er viktig for meg å komme meg ut. Jeg må bli flinkere til å treffe folk på dagtid, det blir mindre turer ut på kveldstid enn tidligere, sånn er det bare blitt, sier hun og legger til:  

- Samtidig syns jeg det er viktig å si at det må være lov til å ha dårlige dager. Jeg sier høyt i fra når jeg trenger en time-out. Folk vil uansett forstå. Ja, folk må kunne tenke selv. 

Hagerupsens mobil er full av apper: Facebook, Digipost, Snapchat, Twitter, Instagram og epost, for å nevne noen. Hun er aktiv på sosiale medier, liker å ta og dele bilder, og hun har sin en egen blogg: ProudDeaflind – Bibbis tanker.

- Jeg skriver mest om meg selv på bloggen min. Litt om det å være døvblind, noe om Usher syndrom, eller for eksempel om hvordan det er å bruke hvit stokk. Det kan handle om negative ting jeg har opplevd også.

Hun er ikke bare glad i å skrive, men også å lese og følge med på sosiale medier.

- Jeg leste mye vanlige bøker før, men etter at jeg ble operert for grå stær, måtte jeg begynne å bruke briller og ha godt lys for å kunne lese. Det ble litt mye styr. Heldigvis har jeg oppdaget at biblioteket har en E-bok-app, som gjør at jeg kan låne e-bøker, som ofte er ganske dyre å kjøpe.

- Jeg har alltid elsket å lese bøker, men da jeg ble operert for grå stær ble det annerledes med lesingen. Jeg måtte begynne med briller og ha godt lys for å kunne lese. Det ble litt mye styr. Heldigvis oppdaget jeg E-bøker og appen eBokBib hvor jeg gratis kan låne bøker fra biblioteket, det har gitt meg ny leseglede.

- Hva foretrekker du å lese på?

- Jeg liker best mobilen min. På den kan jeg enkelt velge tekststørrelse, lysstyrke og type bakgrunn. Lydbøker kan jeg ikke bruke siden jeg er døv. Jeg elsker å lese krim og Jørn Lier-Holst som bor her i Stavern er naturligvis én av mine favoritter.

- Sosiale medier bruker jeg til å følge med hva som skjer rundt meg og i samfunnet. Jeg oppdager hele tiden nye ting på mobilen min. Man kan bruke bildetolktjenesten til NAV på den, selv om det er enda litt komplisert. Jeg oppdaget at frisøren min har en egen app, hvor jeg enkelt og greit kan bestille time. Mobilen og appene gir oss mange muligheter, det syns jeg er veldig spennende.

Fakta om Bibbi Hagerupsen:

• Født i Hammerfest i 1969, vokst opp i Alta og Kvalfjord
• Bor i Stavern
• Gift med Marko og har en bonussønn
• Jobber i en 20 prosent stilling for Norges døveforbund
• Styremedlem i LSHDB
• Har diagnosen Usher syndrom
• Intervjuet i boken 10 døve og hørselshemmede forteller av Helge Herland