Ingen er helt lik

- Hvert enkelt person er unik, ingen er helt lik. Noen har samme type Usher syndrom som meg, andre har blitt blinde over natta. Enkelte er avhengig av tolk og ledsager i alle sammenhenger, andre klarer seg bra uten. Jeg vet om en som ikke bruker punktskrift, mens en annen jeg kjenner skrev så mye at blodet spruta fra fingertuppene, forteller Sandell. Han har bodd en mannsalder på Sørlandet, men dialekten hans røper tydelig opprinnelse i Trondheim.

Vi sitter sammen ved spisebordet i leiligheten hans i Kristiansand og prater med hjelp av en tolk. Lav oktober-sol glitrer inn stuevinduene. Han forteller om bydelen Rotvoll øst i Trondheim, hvor han vokste opp på familiens bondegård. Hans far, som gikk bort når han bare var tre år, ble født på denne gården. Nærmeste nabo var Rotvoll sykehus, tidligere kjent som et psykiatrisk sykehus. I dag er det Høgskolen i Sør-Trøndelag som huser den staslige bygningsmassen. Siden han var født med nedsatt hørsel, gikk han på Døveskolen i Trondheim.

- Hver dag pendlet jeg fem kilometer frem og tilbake til skolen. Jeg husker det som en kjempefin reiseopplevelse, hvor jeg fikk sitte på med både bil, buss og trikk.  

Sandell valgte å bli faglærer inne kunst og håndverk. En av hans mange arbeidsplasser var Vennesla ungdomsskole, hvor han jobbet i hele 27 år. 

Sandel hadde en meget tidlig start i arbeidslivet, for allerede som sjuåring begynte han å jobbe på Rotvoll sykehus, hvor hans mor hadde sitt arbeid. Men han fortsatte ikke innen helsearbeid som voksen, i stedet dro han til Statens lærerhøgskole i forming, Blaker, like ved Sørumsand.

- Mitt valg hadde sammenheng med at jeg hadde hatt et års pause fra sykehuset som aktivitør. Jeg spurte meg selv: «Hva skal jeg satse på nå?» En oversykepleier sa til meg: «Du må bli sykepleier, siden du har så godt håndlag med pasientene.» Men jeg ville heller bli lærer og hjelpe døve barn, og bestemte meg for å utdanne meg innen kunst og håndverk.

- Arbeidstiden som lærer var dessuten bedre, og ikke minst fikk jeg lengre sommerferie. Å være lærer er heller ikke så fysisk krevende jobb som det å være sykepleier.

I 1969 var han ferdig med lærerhøyskolen. «Hæ, har du klart å bli lærer?» var den umiddelbare tilbakemeldingen fra én av lærerne han hadde hatt på Døveskolen.

- Han hadde ikke hatt troen på meg, derfor ble det aldri til at jeg søkte på jobb som lærer på Døveskolen… 

John Sandell sammen med sin kone Inger Johanne Sandell. De har tre barn sammen, og snart åtte barnebarn. 

En ungdomsskole i Bodø som ble Sandells første arbeidsplass etter lærerutdannelsen. Og det var i denne byen han møtte kona si Inger Johanne på en sommerleir for døve. De ble tre år i Nordland, før nye oppgaver ventet i Trondheim, hvor han hadde fått en jobb i Røde Kors.

- Jeg arbeidet med utviklingshemmede barn, som på mange måter var en utfordrende jobb. Men barna var snille, forteller Sandell.

Så fikk han en henvendelse fra Norges Døveforbund: Et tilbud om å jobbe på Ål folkehøgskole.

- Jeg takket ja, noe som ikke ble godt likt av Røde Kors. Vel-vel, jeg flyttet til Ål i Hallingdal uansett og ble boende der i sju år. Jeg underviste i veldig mange forskjellige fag, faktisk flere teoretiske enn praktiske.

Neste stopp ble i hjemtraktene til kona, nærmere bestemt Vennesla. Han fikk jobb på den lokale ungdomsskolen og ble der resten av arbeidslivet sitt, i hele 27 år. 

I Vennesla syklet han til jobb nesten hver dag, men en dag skjedde det noe alvorlig. Han var på vei ned mot sentrum og kom inn i en s-sving. Plutselig ble han hektet på en buss som kom forbi og brutalt slengt ned i fortauet. Han slo pannen i asfalten, knuste brillene sine og blødde kraftig fra sitt høyre øye. En ambulanse som tilfeldigvis var i nærheten kjørte ham rett til sykehuset.

- Legene var usikre på om noe av det knuste brilleglasset hadde gått inn i øyet mitt. Heldigvis hadde jeg «bare» fått et kraftig kutt på øyelokket, forteller Sandell om den dramatiske hendelsen som førte til en viktig oppdagelse: 

- Øyespesialisten så at det var noe mer med øynene mine: «Oi, du har Usher syndrom. Det kan medføre at du blir blind med tiden.»

Oppdagelsen var et sjokk, selv om han lenge hadde følt på og mistenkt at han oppførte seg litt annerledes enn det som var vanlig.

- Som da jeg bodde på Ål og ble oppfattet som overlegen, fordi jeg ikke alltid la merke til at elevene vinket til meg. Kona mi unnskyldte oppførselen min med at jeg var så opptatt hele tiden, forteller Sandell og smiler. 

Sandell viser fram sitt taktile sjakkbrett. 

Etter ulykken holdt han seg unna sykling i en lang periode. Ikke før han var i femtiårene, på midten av nittitallet, begynte han å sykle tandem med sin sønn eller svigersønn som pilot.

- Jeg har deltatt fire ganger på Birkebeinerrittet, uten knall og fall!

Tre sykkelturer har vært ekstra spesielle opplevelser for ham: Turen til Stavanger, via Lysefjorden og Setesdalen, og tilbake til Kristiansand. En tur i Danmark og Tyskland. Pluss en reise rundt det nordlige Sørlandet. Om førstnevnte tur har han skrevet en blogg om som ligger åpent ute på nett: Rundtur på tandemsykkel. 

- Jeg har alltid likt å holde meg i form, da har det vært lettere for meg å komme i kontakt med andre, sier Sandell, som har holdt på med mange forskjellig aktiviteter: Løping i terrenget. Vært med på ridderrennet. Fjellklatring. Padling med kajakk. Turer og vandring.

- Ikke minst bare det å rusle og rusle, gå og gå.

I 1997 gikk han opp på Besseggen sammen med sin ene datter og noen venner av henne.

- De var fjellvante og fortalte meg hele tiden hvor jeg skulle gå: «Høyre, venstre, stopp. Ikke gå ned den bakken og så videre», forteller Sandell om turen som ble en livsopplevelse. Året etter gikk han den sammen turen med kona si.

- Men i fjor sommer sluttet jeg med all trening, sier han plutselig.

- Hvorfor?

- Synet og hørselen min har blitt dårligere i det siste. Jeg har blitt redd for å oppleve nye ulykker, svarer han og ombestemmer seg litt like etter:

- Jeg har ikke sluttet å spille sjakk da, selv om jeg ikke lenger får pratet noe særlig med motspillerne mine i sjakk-klubben her i byen. Jeg spiller også en del korrespondansesjakk via PCen min.

I Vennesla var han formingslærer og måtte undervise i bruk av avanserte verktøy, som båndsag og kuttehøvel. Dette ble imidlertid vanskeligere med svakere syn.

- Jeg kunne ikke gjøre denne jobben trygt lenger, dessverre. Samtidig var det en stor påkjenning for meg å erkjenne at jeg hadde fått Usher syndrom.

Han tok det opp med ledelsen på skolen og de fant sammen en løsning. Han fikk gå på en dataskole og etterpå jobbe på Vennesla bibliotek, hvor de nettopp hadde gått over til et elektronisk system for registrering av bøkene sine.

- Noen måtte gjøre det arbeidet og den jobben fikk jeg. Det passet meg godt siden jeg alltid har likt å skrive på tastatur. Den nye ordningen ble feiret med staselig åpning med ordføreren i Vennesla.

Etter oppholdet på biblioteket, dro Sandell tilbake til ungdomsskolen, hvor han fikk ansvaret med å registrere alle elevenes karakterer på data, en stor og omfattende jobb. 

- Jeg fikk satt opp en solid tidsplan, slik at alle elevene fikk sine karakterer når de var ferdig med endt skoleår, det var et heftig arbeid, forteller Sandell.  

Ipad er et nyttig hjelpemiddel i Sandells hverdag. 

Etter at en av tolkene hans hadde vært i USA og kjøpt med seg et eksemplar av den først Ipadden, oppdaget Sandell alle mulighetene med et digitalt nettbrett. Han fant fort ut at den enkelt kunne kobles til leselist og var lett å bruke med lyd. I dag bruker han den til mye forskjellig. Han hører på radio og musikk. Ser på TV og video. Bruker den til fotografering. Ikke minst bruker han den masse til lesing av bøker og aviser.

- Jeg sitter i godstolen min på kveldene og leser masse, mens kona mi strikker og zapper på TVen. Hun stresser, mens jeg leser i ro og mak, ler Sandell.  - Akkurat nå hører jeg på «Opprinnelsen» av Dan Brown, forteller han og avslører at han har lest over 200 bøker på Ipadden sin.

- Hvis man er usikker på dette med Ipad, så vil jeg sterkt anbefale å melde seg på et kurs hos Eikholt. Da får man god hjelp til å finne ut av og lære seg alt det tekniske med et nettbrett.

- Hvilke andre hjelpemidler har du hatt nytte av?

- Jeg hadde førerhund i ti år, mest på grunn av jobben. Jeg har alltid gått med hvit stokk, men fra i sommer har jeg mistet selvtilliten å gå alene, på grunn av dårligere syn

I 1989 var Sandell med å starte Norges Ushers forening (NUF), forløperen til Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde (LSHDB).

- Jeg var leder i forbundet i fem – seks år, jeg gav meg ett år før vi fikk nytt navn. Jeg syntes det ble for tungvint å bo her på Sørlandet, og måtte dra så mye til Oslo på møter og andre formelle sammenhenger.

En tematikk som han har engasjert seg mye i er tolk-ledsager-tjenesten. Han har vært en tydelig og kritisk røst til endringer i retningslinjer som har gjort det vanskeligere for døvblinde å benytte seg av det viktige tilbudet. Selv har han hatt et ambivalent forhold til å bruke tolk-ledsager.

- Bruk av tolk-ledsager har både fordeler og ulemper. Jeg syns det kan være vanskelig å føle seg uavhengig, men dette her jeg jobbet med i flere år. Nå syns jeg det er greit å bruke tolk-ledsager i sosiale sammenhenger også. Jeg bestiller tolk-ledsager hver eneste uke til forskjellige dagligdagse gjøremål. I høst måtte jeg, på grunn av synet, for første gang benytte meg av tilbudet for å komme meg til byen og hjem igjen.  

Organisasjonsarbeid har viktig oppover årene for Sandell, her utenfor sin egen ytterdør. 

På ungdomsskolen oppsto det et behov for større og bedre arbeidsforhold til lærerne, som hadde hatt det trangt og kummerlig. Et nytt kontorlandskap ble bygd, lærerne fikk samtidig egne datamaskiner og beskjed om at de måtte registrere karakterene på elevene selv.

- «Nå kan du bare slappe av du John…», sa de til meg. Oi-oi, tenkte jeg, men da har jeg ingen arbeidsoppgaver lenger. Og jeg ville ikke være vaktmester. Hva skal jeg gjøre nå da?

- Ja, hva gjorde du? 

- Løsningen min ble å bli førtidspensjonert, siden jeg hadde blitt 63 år.

- Savnet du jobben?

- Ikke egentlig, jeg var veldig fornøyd med å kunne førtidspensjonere meg. Jeg var tilfreds med jobben min, men det sosiale var til tider vanskelig. På en skole er mange interne klikker hvor det diskuteres mye. Jeg ble nok mye alene i mange pauser. I en periode var det noen lærere som var flinke til å holde kontakt med meg, men så flyttet noen av dem, mens andre gikk bort.

- Kunne skolen gjort mer for ditt sosiale liv på jobb?

- Jeg vet ikke, nei, det ønsker jeg ikke å snakke om… Jeg fikk mye av mitt sosiale liv tilfredsstilt gjennom organisasjonsarbeid i LSHDB.

Ute på sin veranda viser Sandell fram landskapet i sitt nærmiljø i Kristiansand. 

Sandell har fått et tilbud om Cochlea Implantat (CI) på det ene øret, etter blant annet sjekk på Eikholt. Han hadde en mulighet også for ti år siden også, men avslo siden han uansett skulle bli pensjonist. I dag er de lyse, skarpe tonene i lydbildet hans nesten borte for ham, noe som er ganske typisk for Usher syndrom når man blir eldre.

- Jeg hører bare lyder med mye bass nå. Audioteknikeren på Eikholt anbefalte meg CI, siden et nytt høreapparat ikke ville hjelpe meg denne gang. Nå venter jeg på innkalling til høresentralen. I første omgang er det det snakk om ett øre, jeg vil gå for det andre også hvis alt går bra med det første. Ja, det blir spennende, sier han og forteller videre:

- Døtrene mine merket forskjell på meg i sosiale sammenhenger, spesielt under middager og slikt. De kunne fortelle at jeg oftere og oftere ble litt alene og tilsidesatt. Ja, de ser veldig frem til at jeg får CI.

- Hva tenker du ellers om fremtiden?

- Jeg tar en dag om gangen, jeg. Vi ønsker bedre belysning inne i leiligheten vår. Utover høsten og vinteren kan det bli veldig mørkt hos oss, det blir litt for dumt. Taklampa i stua er nok i praksis bare til pynt. Jeg håper at noen konsulenter kan finne noen bedre og mer praktiske løsninger for oss, svarer han og fortsetter:

- Vi har et ønske om å reise mer til utlandet, det hadde vært spennende. Men vi må selv betale for å ha med tolk, noe som føles urettferdig, sier Sandell og ser på kona som nikker til ham. - Inger Johanne blir veldig sliten av å være ledsager for meg alene på tur. Vi kunne godt tenke oss en tur til Tenerife, mange prater om at det er så fint der nede.

Fakta om John Sandell:

• Født og oppvokst i Trondheim
• Vært sørlending i over 40 år, bor nå i Kristiansand
• Pensjonist, tidligere faglærer innen kunst og håndverk for Vennesla kommune
• Gift med Inger Johanne Sandell
• Tre barn, snart åtte barnebarn
• Har diagnosen Usher syndrom
• Styremedlem og tidligere leder for LSHDB
• Heier på Rosenborg Ballklubb