Helt vanlig, unik

Hun har alltid hatt svakt syn og nedsatt funksjonsevne i beina. I elleve-tolv års alderen ble også hørselen hennes dårligere. Hun ble registrert døvblind mens hun gikk på ungdomsskolen, og omtrent på samme tid måtte hun begynne med rullestol. Årsaken til hennes funksjonsnedsettelser ble avklart for cirka ett år siden. Lenge trodde man at hun hadde cerebral parese, men tilstanden hennes var ikke stabil nok til at det kunne være riktig. Hun har en form for mitokondriesykdom, en sykdom som svekker energiøkonomisering til musklene i kroppen. Hun er den eneste i Norge med akkurat denne diagnosen.

- Alt trenger ikke å gå på skinner for meg hele tiden. Man må gjennom det vanskelige også, ellers blir det kjedelig. Jeg er ei sosial jente og elsker å omgås folk. Samtidig kan man ikke komme overens med alle mennesker, og jeg skulle ønske at jeg kunne være lykkelig når jeg er alene på en lørdagskveld, forteller Elvevold som bor i barndomshjemmet sitt i Tromsø, sammen med sine foreldre og to yngre søsken.

- Akkurat nå er jeg opptatt med å pleie det sosiale, siden jeg ikke lenger konkurrerer i svømming. Jeg har trappet ned på trening, fysioterapi og lytteterapi, for å få mer frihet til festing og sånt. Flere jeg kjenner har fått seg kjæreste, det vil også jeg ha. Ja, det har betydd mye for meg i det siste.

 - Jeg blir veldig glad når folk tar kontakt med meg. For meg er det viktig å være sosial og ha det gøy, sier Elvevold. 

Gjennom ordningen brukerstyrt personlig assistanse (BPA), har Elvevold tilgang til ni forskjellige, personlige assistenter. Hun er fornøyd med dem alle og selve ordningen, fordi dette gir henne frihet til å leve et liv på lik linje med funksjonsfriske jevnaldrende. Men det er ikke tvil om at det også kan være utfordrende å ha så mange ulike personer å forholde seg til i hverdagen. Moren hennes, som er pedagog av yrke, fungerer i praksis som arbeidsleder for alle BPAene. Sammen jobber de med å få gjort ting på mest mulig lik måte, og få til noenlunde forutsigbare rutiner.

- Jeg syns det er fint med forskjellige assistenter for å ha mest mulig valgfrihet til mine behov.  En assistent kan være god i norsk, mens en annen kan være flink til å lage proteinrikmat etter trening. Noen har man samme humor med, andre ikke. BPAene er veldig viktige for hvordan jeg får gjennomført daglig gjøremål. Ingen er like og alle gjør ting litt forskjellig; noen lager for eksempel pasta med et eggerørelignende resultat… 

- Eller ta dette med å sminke seg og stelle håret. Jeg vil ikke ha gjort dette på ni forskjellige måter, samtidig må jeg hele tiden huske på at assistentene mine er ulike personer med forskjellig personlighet, sier hun og kommer med annet eksempel: 

- Hvis jeg er på trening, så må BPAene informere meg om det er noen kjenninger av meg til stede. Da må de naturligvis vite hvem jeg kjenner. Det er store krav. Jeg kan bli skuffa, innrømmer hun og vet at med årene vil dette bli enda mer hennes eget ansvar. Hun er i gang med å finne en egen leilighet i nærheten av barndomshjemmet sitt.

- Jeg er 19 år og ønsker å komme meg ut, selv om jeg trives godt hjemme. Det er fint å bo for seg selv når man er i ferd med å tre inn i voksenverdenen. Da blir det lettere for assistentene også, som vil slippe å omgås familien min hele tiden.

 - Mamma er arbeidsleder i praksis. Hun pedagog og god til dette. Det er mye styr å være arbeidsleder, i alle fall når det er snakk om turnus, forteller Elvevold.

For tiden går Elvevold på Kvaløysletta videregående skole. Hun trives og syns hun er heldig som har kommet inn i en bra klasse. Lærerne er flinke med tilrettelegging, og strekker seg langt for at hun skal nå sitt potensiale. Det har ikke alltid vært slik for henne.  

- Vi er søtten stykk i et mindre klasserom. Det er få elever, og gode lærere. Det er de som bestemmer om det skal være gruppearbeid eller ikke, noe som gjør at de ikke blir så tydelig hvem som er med i en gjeng eller ikke. Jeg syns også at både elever og lærerne er flinke til å bruke mikrofon i timene.

- Hva med fagene, er det noen du liker bedre enn andre?

- Jeg liker norsk og matte spesielt godt. Før finmotorikken min ble svekket, var jeg veldig glad i å skrive tekster. Men på grunn av utfordringene min har jeg mistet litt av interessen for faget. Jeg bruker mye energi på skolen. Lesing og skriving krever mye krefter av meg. Jeg er også glad i gym, selv om jeg skal søke fritak for første gang, sier hun og forteller at hun kompenserer for dette med å trene sju ganger i uka på egenhånd.

Hun må bruke BPAene sine til å skrive oppgaver og syns det er frustrerende. Hun liker å formulere tanker og følelser på egen hånd. Beskrive ting og finne sine egne ord. Kjenne på den følelsen når ordene bare kommer av seg selv.

- Før tenkte jeg mer med fingrene mine... Jeg har blitt bedre til å diktere BPAene mine til å skrive da, men det har vært en stor overgang for meg. På skolen bruker jeg Google Docs i samarbeid med assistentene mine, slik at jeg se teksten som jeg dikterer. Dette kan likevel aldri kompensere helt for det å skrive på egen hånd. Jeg må bruke mye tid og energi på å forandre på dialekt, finne egne ord og lage setningsoppbygging som passer meg bedre. Jeg har faktisk prøvd å få tak i en Rolltalk (skjermbasert talemaskin, red.anm.).

Elvevold foretrekker å høre pensum på lydbok, men blir frustrert over mangelen på utvalg og tilgjengelighet.

- Mange lydbøker fungerer ikke optimalt, det irriterer meg. Noen mannsstemmer er veldig mørke og lite artikulerte. Jeg syns kvinnestemmer er tydeligere å høre på. Jeg trenger både god lyd og tekst. Det er ikke alle lydbøker som er lett å finne fram i. En bibliotekar jeg hadde kontakt med tidligere hadde et bra opplegg med en app som heter Lydhør. Det var den beste løsningen jeg har vært borti til nå, men denne appen har jeg ikke tilgang til på Kvaløysletta, siden det har blitt utgitt en ny versjon av appen som ikke fungerer som den første.  

Hun liker å få masse gjort, for det gir henne mer energi. 

Som ungdommer flest er hun aktiv på Facebook, Messenger, Instagram og Snapchat. Hun liker at det ikke er noen syns- og hørselshindringer, slik at hun kan føle seg funksjonsfrisk bak skjermen.

- Jeg kan gjemme meg bak kanalene, og snakke mye med folk. Jeg liker ikke å chatte med helt fremmede folk, for meg er det bedre å bli kjent med folk på ordentlig først. I klassen min for eksempel vet de at jeg sitter i rullestol, det betyr mye for meg, sier Elvevold og forteller at hun syns det kan være vanskelig med korte meldinger.    

- Med sosiale medier blir det ikke så mye face to face. Det er lett å tenke at noen er sure når de er knapp på meldinger. Sånt trigger krisestemning hos meg. Hvis noen har åpnet en melding og ikke svarer, det er det verste!

Å få til nære vennskap gjennom nett er heller ikke bare enkelt alltid.

- Spesielt i forhold til gutter, mange av dem kan være ganske avvisende. De kan være veldig interessert på nettet, men hvordan få sagt at man sitter i rullestol? Jeg prøver å fortelle om utfordringene mine på en naturlig måte, ved for eksempel sende en snap fra rullestolen, eller ved å si at jeg blir kjørt av assistenten min, slik at det ikke skal bli en big deal med at jeg bruker rullestol, forteller Elvevold.

- Jeg har opplevd at folk ikke vil møte meg igjen etter at de har møtt meg med rullestol. Hvorfor ikke? Noen ganger tenker jeg at det er noe galt med meg, jeg kan føle meg nedprioritert, det føles ikke bra.

- Jeg har snakket litt med eldre gutter om dette, de forteller at yngre gutter ofte bare vil møte en jente én gang, og så gå videre til neste jente. Det er litt kult for dem. Jeg ser etter et lengre forhold, mens mange gutter ikke er interessert i det. Jeg kan lure på hvordan ting kunne vært hvis jeg kunne gå. Kanskje alt dette kan bli litt lettere når jeg begynner på universitetet?

Elvevold ønsker ikke at funksjonsnedsettelsene hennes skal ta for mye fokus og plass i møte med andre. 

Elvevold gleder seg til å studere, for hun har hørt veldig mye bra om det å være student. Hun ser fram til det sosiale, faglige og alle arrangementene. Hun vurderer rettsvitenskap, statsvitenskap eller ergoterapi.  

- Kanskje jeg kan ta to utdannelser, så har jeg et alternativ hvis jeg blir lei av det ene valget? Dette med utdannelse kommer an på energinivået mitt. Jeg har blitt flinkere til å ta pauser og prioritere. Jeg har vært veldig dårlig på å disponere tiden min, og til tider blitt veldig sliten. Hvis jeg er sliten nå, dropper jeg et møte med vervene mine. Jeg er veldig stolt av at jeg klarer dette.

- Hva ser du for deg om ti år?

- Da er jeg 29 år. Jeg har flyttet hjemmefra og er ferdig med utdannelsen min. Kanskje jeg har begynt å jobbe og fått meg kjæreste. Vi bor i lag og har sikkert en hund, smiler hun.

- Jeg har en god assistentordning, med flere timer. Da vil jeg ha over 15 års erfaring med BPAer. Noen av assistentene mine er kanskje i faste stillinger, de vil altså være mer stabilt enn i dag. Aller helst vil flere av assistentene være folk som er jevnaldrende med meg.

I Elvevolds hverdag er det flere hjelpemidler som er viktige. Hun har Cochlea Implantat (CI) i begge ørene. Hun fikk det først på høyre øret for tre-fire år siden, mens venstre øret ble operert for cirka to år siden.

- CI fungerer kjempebra for meg. Det er det hjelpemiddelet som fungerer best i min situasjon. Roger Pen er også bra, men man må forstå dem ordentlig, det er mange knotter å forholde seg til. Mye fram og tilbake, det er så mye å huske på, forteller hun.

- Å ligge med CI i senga er vanskelig for meg. Apparatene rundt ørene detter lett av, derfor tar jeg dem av meg om natta. Jeg hører ingenting uten dem, det er litt kjipt; jeg er litt i min egen verden uten CI. Men ganske deilig å kunne sove helt i fred.

Et annet viktig hjelpemiddel for henne er ståstolen, som hun bruker mye hjemme. Hun har en hel fritidsutstyr som er tilpasset henne, sånn som ski, piggkjelke, sitski, sykkel og rulleski.

- Lipo Lomo-motorsykkelen til rullestolen er veldig nyttig, den gjør at jeg kan kjøre med rullestolen min når jeg er på besøk. Jeg har også en minicrosser som betyr mye for meg, som jeg bruker når jeg er ute på tur med hunden vår.

Denne stolen er en av flere hjelpemidler som Elvevold bruker i sin hverdag. 

Regionsenteret for døvblinde i Tromsø har en sentral plass i livet til Elvevold. De har kurs om syn og hørsel for familien og assistentene hennes. Andre tema har vært tegnspråk, haptiske tegn og hva som kan gjøres lettere i hverdagen. Kontaktpersonen hennes deltar i tillegg på personalmøter med BPAene, som de har fire ganger i året.

- Det er fint for meg å øke fokuset på det kombinerte sansetapet. De på Regionsenteret vet hvorfor enkelte ting kan være vanskelig for meg. De hjelper meg med å finne ut hva som fungerer for meg. Til tider føler jeg at jeg ikke har fått så mye støtte, fordi ingen vet alt om utfordringene mine og hva de innebærer. Når jeg har vondt i armen for eksempel, og de ikke kan gjøre noe, så må jeg bare leve i min egen uvitenhet. Da blir man litt fortvilt på hele situasjonen…

Tidligere var Elvevold meget aktiv med blant annet terapiridning og ikke minst konkurransesvømming. I det siste har det blitt mindre av dette, mye på grunn av at det har tatt veldig mye tid og energi. Treningsforholdene har også vært av varierende kvalitet.

- Jeg kan bruke CI når jeg svømmer, da har jeg dem i et vanntett etui. Jeg holder spolen til apparatet mot det indre implantatet så jeg kan høre hva treneren min sier. Men jeg har egentlig slutta å konkurrere. Nå svømmer jeg mest for vedlikeholde fysikken og ferdighetene. De resterende utøverne i klubben er yngre enn meg, de som var på min egen alder har slutta med svømming. 

Hun har treninger på Stakkevollan svømmehall. I utgangspunktet tre timer i uka, fordelt på tirsdager og fredager.

- På tirsdagene er det 45 minutt med en trener som mangler kompetanse om min tilstand og ett år yngre enn meg. En halv time er på uorganisert basis, da får vi ingen veiledning. På fredagene har vi ingen trener. Jeg hadde et ønske om å komme til OL i svømming, men det går nok ikke på grunn av dårlig svømmetilbud.

- Facebook-profilen din røper at du er mye involvert i forskjellige organisasjonsarbeid, hvorfor dette engasjement?

- Mamma har vært aktiv å melde meg inn i ulike foreninger og organisasjoner, slik at jeg kunne få møte andre i lignende situasjon som meg, noe som har betydd mye for meg. Det var ingen andre som meg på skolen, svarer hun og utdyper: 

- Jeg bryr meg om andre som er i samme situasjon som meg. Jeg har en del erfaringer og ressurser, som kan være nyttig for andre. Det er også vanskelig å si nei, hvis noen spør om jeg vil være med på noe. Jeg passer inn i mange forskjellige organisasjoner, og er en person som sier ja. Jeg liker også å reise og være med på arrangementer.

- Har du noen tips og råd til andre i lignende situasjon som deg?

- Det syns jeg kan være utfordrende. Ungdomsårene er ikke enkle. Man må prøve å tenke på at de som er funksjonsfriske også kan ha det tøft, de kan være langt nede. Jeg anser meg selv som en gladere person enn mange funksjonsfriske, kanskje fordi jeg vet å verdsette øyeblikk. Det er alltid viktig å tenke på andres situasjon, sier hun og vektlegger:

- Man må ikke la andre folk bestemme hvordan du har det. Det er ditt eget ansvar å styre unna de folkene du bør holde deg borte fra. Ja, og spis kake hele livet, uten skyldfølelse. Lev livet. Når det er din tur til å dø, tenker du nok ikke så mye på om du er liten av vekst eller har litt for tjukk mage

- Hva med deg selv?

- Jeg ønsker meg bare et helt vanlig liv.

Fakta om Regine Elvevold:

• 19 år, født i 1998 
• Bruker rullestol og er identifisert døvblind
• Har mitokondriesykdom-diagnose
• Bor i Tromsø med foreldre og to yngre søsken. Har også en eldre søster og en hund
• Elev ved Kvaløya videregående skole, påbygning til generell studiekompetanse
• Svømmer for TSK-Tromsø svømmeklubb
• Medlem i Norges Blindeforbund ungdom (HBfU)
• Medlem i Hørselshemmedes landsforbund ungdom (HLFU)
• Medlem i Foreningen for
• Styremedlem i ungdomsrådet for UNN Tromsø
• Medlem Norges Handikapsforbunds ungdom (NHFU)
• Styremedlem ved NHFU Nord-Norge
• Styremedlem i Seksualitet, identitet og mangfolds utvalget (SIMU)
• Medlem i ULOBA – den norske Independent Living-organisasjonen