Engasjerte Engan

Engan var i flere år fast ansatt hos Kemneren i Trondheim, selv om hun ble født med nevrogent hørselstap og fikk påvist øyesykdommen Retinitis pigmentosa (RP) i midten av tjueårene. Senere som godt voksen, ble hun registrert døvblind. I 2002 måtte hun innse at spesielt synet ikke lenger var godt nok i jobbsammenheng.

- All energi var borte da jeg kom hjem fra jobb. Jeg kunne ikke forstørre programmet til skatteregnskapet, og det ble etter hvert tungvint for meg å bruke utskrifter og lese-TV. Veldig mye tid gikk på å kontrollere og dobbeltsjekke alle tallene. Jeg hadde ansvar for konkurskrav til skifteretten, noe som er viktig at det blir helt riktig, forteller Engan en høstdag hjemme hos seg selv på Tiller, en bydel i Trondheim. Hennes kjæreste Tormod Prytz er også til stede og deltar etter hvert i praten og intervjuet.

På tross av at Engan trivdes i jobben og med kollegene sine, måtte hun ta grep og søke uførepensjon som 52-åring.

- Arbeidsgiveren min gjorde alt for at jeg skulle kunne fortsette, de tilrettela det som gikk an å tilrettelegge. For meg var det veldig godt at det ikke var dem som kom med forslaget om å slutte, det var kun min egen beslutning, understreker hun. 

Siden Engan ble uførepensjonist forholdsvis tidlig, var det klart for henne at hun måtte bruke mer tid på sine egne interesser. Hun hadde en stor fordel av å være utdannet innen økonomi. Dette var en yrkesvei hun hadde bestemt seg for allerede som tenåring. Hun hadde interesse for tall og ville ikke være for mye avhengig av kommunikasjon. Derfor ble det økonomisk gymnas i Trondheim etter folkeskolen og realskolen i hjembygda Ålen. Senere ble det også studier på Handelshøyskolen BI og Trondheim økonomiske høgskole.

-  Når man har en sånn en utdannelse som meg, blir man alltid spurt om å være kasserer, for det er det ingen som ønsker å være. Jeg syns det har vært en fordel, for jeg har fått mye å gjøre og blitt kjent med masse folk.

Akkurat det er ingen underdrivelse, for lista over alt hun har vært med på er lang og mangfoldig. Det handler om alt fra å engasjere seg i velforeningen i nabolaget sitt, til å sitte styret til Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde. Ett av de viktigste vervene har naturligvis vært å være nestleder for Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde (LSHDB), hvor hun i en årrekke har hatt ansvaret for regnskapet, og vært med å starte opp lokallaget i hjemfylket sitt.

- Jeg har ikke ønsket å være leder, heller ikke her i Trøndelag. Jeg vil være fri for lederansvar. Å støtte opp om lederen og sånt, det synes jeg derimot er veldig greit å gjøre.

I 1997 førte engasjementet henne til Olavsgård hotel utenfor Lillestrøm, hvor det var landsmøte for Hørselshemmedes landsforbund (HLF). På et bord med masse brosjyrer la hun merke til et A4-ark som var brettet i tre og hvor det sto: Har du problemer med syn og hørsel?

- Jeg tenkte at dette burde jeg se litt nærmere på, siden jeg hørte dårlig og synet mitt hadde blitt svakere med årene. A4-arket var en brosjyre fra LSHDB. Jeg meldte meg inn og ble året etter invitert til et likepersonskurs på Eikholt i Drammen. 

På invitasjonen sto det at hun måtte bruke det grønne kortet på reisen. Hva var det for et kort, spurte hun seg selv på toget nedover, mens hun samtidig lurte på hvordan hun skulle kommunisere med døvblinde.

- Da jeg kom fram traff jeg folk som både så og hørte litt. Det så ut som at de hadde det veldig godt. De var aktive og glade folk, der og da fikk jeg mer trua på min egen fremtid.

- Hva mener du?

- Det er ikke til å komme bort i fra at jeg har hatt en del tunge tanker opp gjennom årene. Da synet mitt gradvis ble dårligere og jeg måtte slutte med aktiviteter som jeg hadde holdt på med tidligere, ble det vanskelig for meg på flere måter. Langt inni meg hadde jeg en tanke om at hvis livet ble for vanskelig, kunne jeg gjøre noe med det. Det var vel en slags mental sikkerhetsventil, for det var jo aldri aktuelt. Jeg tror det var en måte å takle det hele på, jeg prøvde å leve så vanlig som mulig.

På Eikholt møtte Engan ansatte fra det som den gang het Sentralenheten. De jobbet med registrering av døvblinde og ble veldig nysgjerrig på henne. Etter at hun hadde fortalt dem om livet sitt, sa de at hun burde vært registrert for lenge siden. Dette var i 1998.

- Da hadde det gått hele 22 år siden jeg hadde fått påvist RP-en. Det var ingen som hadde sagt at jeg burde ta kontakt med noen som helst. Livet mitt fikk en ny mening på Eikholt, det var et positivt vendepunkt for meg.

Hun ble registrert, fikk det grønne kortet. Hun fikk kjennskap til mange andre hjelpemidler, ikke minst møte andre personer i samme situasjon som henne. Både hun og hennes samboer er opptatt av å understreke viktigheten av likepersonsvirksomheten. 

- Det er her vi utveksler erfaringer og kunnskap som vi ikke får på noe annen måte. Fagfolk er ikke like oppmerksom på alle hverdagstriksene som eksisterer, dette får vi mer vite av hverandre, forteller Prytz.

- Det er noe av det viktigste folk kan gjøre, tror jeg. Du får så mye tips, du får en identitet, du føler deg ikke alene. Den alenefølelsen er ikke god. Det var forresten en følelse jeg hadde i barndommen, da jeg bodde i Ålen og var den eneste tunghørte ungen på skolen. Jeg følte meg til tider alene, for det var ingen andre der som visste hvordan det var å ikke kunne høre. Jeg er samtidig glad for at jeg var integrert i vanlig skole, det er jeg.

- Den alenefølelsen, husker du hvordan du taklet den som barn?

- Det var jo bare sånn det var, jeg måtte bare akseptere situasjonen. Jeg gikk ikke rundt og grublet så mye på det, det gjorde jeg ikke. En gang sa jeg til foreldrene mine at det kunne vært artig å treffe noen andre med samme utfordring som meg. Jeg kom i kontakt med ei tunghørt jente her i Trondheim. Vi møttes av og til, men det ble ikke noe fast kontakt mellom oss, sånn egentlig.

Sitt aller første høreapparat fikk hun i femårsalderen. Da hun begynte på skolen hadde hun et lite utviklet språk. Foreldrene hennes ble sterkt anbefalt å sende henne til Døveskolen i Trondheim.

- Men det ville de ikke, for da måtte jeg ha bodd på internat. Løsningen ble i stedet at jeg fikk taletrening på den lille skolen i hjembygda mi. Jeg fikk en lærer som terpet på slike lyder som kj-skj-ft-fj, ja du vet, alle de vanskelige lydene.

Hun ble plassert på første pult, rett fremfor kateteret, slik at hun kunne høre hva læreren, da med hjelp av et stort høreapparat i brystlomma. Det var et slikt som var vanlig den gangen med ledning og propper til øret.

- Apparatet var jo veldig synlig, men jeg ble aldri mobba. Jeg har mange gode minner fra oppveksten, selv om de andre ungene kunne være veldig nysgjerrig på hva jeg hadde i øret mitt. Jeg lot dem prøve, da.

Som søttenåring dro Engan til Trondheim for gymnas og hybeltilværelse. Den gang hadde hun ingen anelse om at hun så dårlig i mørket. En kveld snublet hun i en trapp i Studentersamfunnet. 

- Jeg trodde jeg var nede, det var så mørkt der inne. Jeg tenkte ikke på mørkesynet mitt da, trodde bare det var et uhell...

Livet gikk likevel sin gang etter denne ubehagelige opplevelsen. Etter fullført gymnas som tyveåring, startet hun i fast jobb i revisjonsavdelingen hos Det Nordenfjeldske Dampskibsselskap i Trondheim. Så giftet hun seg som 22-åring, fikk sitt første barn to år etter og sluttet samtidig i jobben. 

- Var det ikke trist å måtte slutte da?

- På midten av søttitallet var det ganske mange som gjorde dette. Vi var fem jenter på kontoret som var gravide samtidig, tre av oss sluttet. Jeg fikk tilbud om å fortsette, eller gå ned i femti prosent stilling, men jeg var fast bestemt på å slutte da vi skulle ha barn. Vi hadde bestemt at jeg skulle være hjemme noen år, sånn var det bare, vi hadde forholdvis god økonomi og var ikke avhengig av to inntekter.

Mørkesynet hennes ble verre utover 70-tallet. Til slutt var det hennes daværende svigermor som rådet henne til å ta kontakt med optiker eller øyelege, mens hun var gravid med sitt andre barn. På øyeavdelingen ved St. Olav fikk hun vite at hun hadde RP, den vanligste årsaken til blindhet den gangen.

- Legen var imidlertid veldig grei med meg, for han sa ikke at jeg ville bli blind. Han fortalte i stedet om eldre pasienter med samme diagnose som hadde nok syn til å kunne sitte og brodere. Det tok ikke lurven fra meg, for å si det sånn. Men jeg hadde halvårlige kontroller, hvor sidesynet ble sjekket og det var grusomt, beretter hun nøkternt.

Igjen gikk årene, det ble midten av åtti-tallet. Hun hadde blitt 35 år og lurte på hvilken arbeidsgiver som ville ha en som både så og hørte dårlig. På dette tidspunktet var det faktisk enda ti år frem til at hun ble registrert som døvblind.

- Da hadde du altså vært husmor i ti år?

- Jeg var ganske aktiv da også, selv om jeg ikke var i arbeidslivet. Ungene gikk i korps, hvor jeg ble økonomiansvarlig. Jeg var med i Sanitetsforeningen. Men ja, det tok ti år før jeg kom i gang igjen.

Gjennom trygdekontoret kom hun i kontakt med det som het attføringsinstituttet i Trondheim. Sammen med dem la hun en karriereplan: For å få repetert kunnskap, tok hun andre året på gymnaset på nytt. Deretter bedriftsøkonomistudiet på BI og så mellomfag i regnskap og strafferett på Trondheim økonomiske høgskole.

- Etter dette fikk jeg meg jobb hos Kemneren i Trondheim.

- Jeg har alltid likt å fylle tiden med noe fornuftig, jeg har alltid likt å arbeide, forteller Engan.  

Som sagt varte tiden i arbeidslivet for Engan til 2002. I dag har hun vært pensjonist i mange år. Hun har mye erfaring og tanker om denne tilværelsen. Ting skjer med en når man blir eldre, noe som mange personer med syns- og hørselsnedsettelse merker spesielt godt.

- Jeg bruker mye mer energi og krefter nå enn bare for ti år siden. Det skyldes både at jeg har blitt eldre og at synet har blitt dårligere. Bare enkelt husarbeid gjør meg fortere sliten nå, sier Engan.

Planlegging er et sentralt stikkord for de fleste med kombinert sansetap. Bare det å gå ut av ytterdøra si på Tiller, krever at Engan tenker seg nøye om på forhånd. 

- Jeg må bestille tolk/ledsager, som jeg benytter meg mye av. Men det må planlegges og jeg må bestille i god tid dem jeg ønsker. Så det nytter ikke å være impulsiv da. Jeg kan ikke bare plutselig finne ut at i dag vil jeg ta meg en tur ned til byen.

Hun begynte så smått med tolk-ledsager-ordningen rundt år 2000, og forteller at hun ikke fikk noe opplæring i forkant.

- Veien har blitt til mens jeg har gått. Forventninger til tolken og hva vedkommende skal og ikke skal gjøre, har kommet etter hvert. 

Engan kan imidlertid ikke få fullrost ordningen med tolk/ledsager nok.

- Hadde det ikke vært for den, kunne jeg ikke vært så aktiv. Det er et utrolig godt hjelpemiddel. Jeg syns det er viktig at man får muligheten til å velge tolk selv, for det har noe med kjemi å gjøre. Jeg bruker ofte de samme tolkene om og om igjen. Hvis jeg for eksempel er på internasjonale konferanser, vil jeg ha en tolk som er god i engelsk. Eller når jeg er på sjakkturneringer, da vil jeg at tolken min skal kunne litt sjakk og er nøye med å notere ned trekkene mine.

Engan og Prytz viser fram en del av sitt teknologiske utstyr, som rommer alt fra taktil klokke til smarttelefoner. De prater engasjert om hverandre. Noe av utstyret fungerer bra, annet har mangler. Ikke ulikt slikt de fleste opplever med sitt datautstyr. Den digitale strømmen er endeløs, hvor alle påvirkes på godt og vondt av stadige nyheter og oppdateringer.

- Jeg syns det er veldig tungvint at Hjelpemiddelsentralen ikke tenker på opplæring når man søker om hjelpemidler hos dem. Dette burde gå hånd i hånd. Hvis man får et hjelpemiddel burde en få opplæringen automatisk. Du vet, de som søker førerhund, får ikke en hund, før de har lært seg å beherske den. Slik burde det være med alle hjelpemidler. Særlig når det gjelder datamaskiner og programvarer. En del hjelpemidler blir nok stående ubrukt på grunn av dette, mener Engan.

- Vi får noe dataopplæring på Eikholt. Jeg skulle gjerne sett at det ble bedre opplæring på support til bruk av data. Hvis PC-en slår seg vrang på en fredag ettermiddag, må jeg ofte vente helt til mandag for å få hjelp. Vi burde hatt automatisk opplæring når vi fikk nytt utstyr, legger Prytz til.

- Ja, da ville det etter hvert blitt lettere å få hjelp. Jeg må også innrømme at jeg syns det er vanskelig å gå inn på enkelte nettsider. Noen av dem er ikke så enkle å bruke altså. Nå blir jo samfunnet mer og mer digitalisert, så mer opplæring av dataverktøy burde vært en selvfølge, understreker Engan. 

Engan ønsker seg mer assistanse til data, i en tid hvor det stadig kommer noe nytt. Bildet ovenfor viser en SmartVision 2, som er en spesialmobil med både tastatur og touchskjerm.

Engan har en støttekontakt, men vedkommende begynner å bli nokså redusert. Hun planlegger å søke om Brukerstyrt personlig assistanse (PBA) i fremtida. Det handler mye om hjelp til praktisk arbeid, som husvask og snømåking.

- Jeg mener det burde ha vært en lovfestet rett til BPA, selv om man ikke har behov for mer enn de tilmålte 25 timene eller mer. Nå er det opp til hver kommune hvordan det skal praktiseres. BPA har vært oppe som tema flere ganger på ulike kurs og møter. Nei, det praktiseres ulikt, slik jeg ser det. Og så er det noe med at man helst skal være under 67 år for å få BPA, det er de som først og fremst har rett på ordningen.

- Slik var det også med TT-ordningen (Transporttjeneste for funksjonshemmede, red.anm.), man får færre turer når man bli over 67. Det burde jo egentlig være omvendt. For jo eldre du blir, desto færre venner er det å sitte på med. Da trenger du mer hjelp enn tidligere. Du blir ofte mer alene med alderen, påpeker Prytz.

Paret forteller at man som pensjonist bør ha minst to hobbyer, en for kroppen og en for hodet: Hvis hodet kobler ut, bør man kunne gå turer og sånt for å holde formen ved like. Og hvis kroppen svikter, er det bra å ha noe for hodet.

- Jeg sliter litt på det første punktet. Jeg burde vært flinkere til å gå på tredemølla mi, som akkurat nå er «innmura» på gjesterommet mitt. Dattera mi skal flytte i nytt hus og trengte rommet for lagringsplass, men det blir jo slutt på dette da, humrer Engan.

- Det virker som du klarer deg veldig godt som pensjonist?

- Joda, men det som er viktig, og det gjelder ikke bare pensjonister, er å være aktiv. Dette gjelder ikke bare fysisk aktivitet, man bør også prøve å delta i interesseorganisasjoner eller annen form for frivillig arbeid. Da blir du kjent med mange andre og skaper egne nettverk. For det er ikke til å komme bort i fra at hvis du ikke er med på noe, kan du bli veldig ensom etter hvert. Så bruk tolk når du har muligheten, da kommer du deg i alle fall ut. Det handler om å ikke stenge seg inne.

En idé ble født på Eikholt på midten av 2000-tallet: LSHDB burde arrangere sjakkurs. Forbundets styre likte ideen og i 2005 ble det første kurset holdt på Eikholt.

- Jeg fikk tips om en som passet godt som sjakklærer og han sitter der nå, sier hun og peker på Prytz. Jeg lærte meg spillet den gangen og ble helt hekta på sjakk, altså. Det var veldig artig.

Siden har de blitt et par og deltatt på flere sjakkturneringer sammen.

- Ser du brettet når du spiller?

- Nei, ikke nå lenger. Vi bruker en egen type sjakkbrett for blinde. De svarte brikkene har en ekstra tupp på toppen, slik at man kjenner forskjellen på dem og de hvite. I tillegg er de hvite feltene nedsenket, det kan man kjenne på. Alle brikkene har en pigg under som du fester dem med på feltene. Vi bruker hendene til å se brettet. 

Engan lærte seg punktskrift som godt voksen, da hun var over femti, noe som ikke er helt vanlig, ifølge hennes kjæreste.

- Jeg syns det var morsomt å lære punkt, jeg. Det var veldig koselig å kunne sitte i godstolen og lese punktbøker. Jeg har lest hele Stieg Larssons Milleniums-trilogi på punkt, til sammen 39 tykke punktbøker som jeg fikk tilsendt i en hel rekke med kofferter. Jeg klarte ikke legge dem i fra meg, jeg bare fortsatte å lese med venstre pekefinger til jeg var ferdig.

- Hvordan holder du deg oppdater i det som skjer i samfunnet?

- Jeg hører mye på radio da, det er egentlig den viktigste informasjonskilden min. Jeg hører ikke så mye på TV, utenom Dagsrevyen, som jeg også kan høre på radio.

- Lydavisa til Blindeforbundet er litt med også, kommenterer Prytz.

- Tolkene mine informerer meg også, jeg bruker dem mye hvis jeg plages på nettet og kan spørre dem om hva som helst.    

- Vi hører Politisk kvarter og Dagsnytt atten hver dag, sier Tormod. Vi prøver å få med oss det aktuelle, underholdningen er ikke stort verdt for oss. Det kan være så mye bakgrunnsstøy i slike program, enten er det publikumsapplaus eller så er det mye musikk, sier Tormod.

- Jeg er veldig glad i å høre på sport, særlig vintersport. Skøyter, langrenn og skiskyting. Jeg hører litt på sjakk og, selv om jeg ikke ser, det er spennende å høre om Magnus Carlsen. Men vi savner noen som annonserer hvert trekk (synstolkning). Dette har jeg tatt opp på møtene i NRKs brukerråd for tilgjengelighet og har ikke tenkt å gi meg med det!  

Programbladet i punktskrift, er fast lesestoff for Engan. 

Å bevare og jobbe mot enda bedre rettigheter for døvblinde, er naturligvis meget viktig for et organisasjonsmenneske som Engan.

- Det er ikke så mange år siden myndighetene begrenset vår bruk av tolk/ledsager. Vi fikk plutselig ikke lov til å bruke ordningen til fysisk aktivitet eller å gå ut og handle. Kampen for å få tilbake den rettigheten vi egentlig hadde, var utrolig hard. Jeg vet ikke hvor mange brev og møter som måtte til før vi kom i mål og fikk tilbake den gamle forskriften. Vi i LSHDB og Foreningen Norges døvblinde (FNDB) jobbet med dette i flere år.

Hun har begynt å se på mulighetene for å få dekket kostnader til bruk av tolk i utlandet hvis man er på konferanser i regi av forbundet. I Danmark har de ordnet det slik at en kan velge å bruke tolk/ledsager-ordningen på ferie eller interessearbeid, eller i en kombinasjon.

- Jeg kunne tenkt meg en lignende ordningen her hjemme i Norge også. Det er dyrt for organisasjoner å selv måtte dekke kostnader til en tolk.

Et hjertebarn for Engan har vært Eikholts temakurs, hvor døvblinde kan bli oppdatert på aktuelle samfunnsspørsmål og få repetert tidligere kunnskap.

- Tenk om vi kunne fått til et slags folkeuniversitet for døvblinde på Eikholt? Dessverre tror jeg ikke NAV vil være med på dette. Vi burde fått muligheten til å gå enda dypere inn i forskjellige tema, det har vært drømmen min i mange, mange år, røper hun og legger til:

- Jeg håper at forskningen tar nye steg innenfor genteknologi og stamceller, slik at man kan finne kurer for fremtidige generasjoner med døvblinde. Den dagen man kan bedre tilstanden for noen døvblinde, vil komme.

• Født i 1951
• Fra Ålen, ikke langt fra Røros
• Født med nevrogent hørselstap
• Påvist Retinitis pigmentosa (RP) i 1976
• Registrert døvblind i 1998
• Nestleder for Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde (LSHDB)
• To voksne barn, en sønn og en datter. To barnebarn.
• Kjæreste med Tormod Prytz
• Bor på Tiller utenfor Trondheim, og delvis i Oslo hos sin samboer
• Har bodd ett år i Montréal i Canada fra 1991 til 1992
• Utdannet innen økonomi
• Har jobbet for Kemneren i Trondheim
• Medlem i Norske synshemmedes sjakkforbund (NSSF)