Alltid i forkant

Philipp ble født med toksoplasmose, en parasittsykdom som angrep netthinnen på øynene hans. Senere har andre sykdommer redusert hørselen hans og i 2012 ble han registrert døvblind. Han vokste opp som den eneste i sin familie med funksjonshemninger, det ble likevel ikke gjort forskjell på ham og søstrene hans. 

- Alt fra sykling til fjellturer var like aktuelt for meg som for dem. Jeg skulle ha et like aktivt liv som alle andre. Hele min oppvekst var preget av at alt skulle være så normalt som mulig. Jeg kan ikke si noe annet enn at det lever man lenge på, forteller Philipp som er ekte oslogutt og samtidig fra Sveits gjennom sin far. 

- Jeg er sveitser. En sveitser født i Oslo.  

Marius Vincent Philipp sammen med sin kollega June Skoug Haugen. 

NKDB møter Philipp i resepsjonen på Elkems lokaler i Skøyen, en femminutters togtur fra Oslo sentrum. Ved fjorden kan det skimtes flere rekker med oppstilte seilbåter. Vinteren er på hell i hovedstaden, mens Philipp forteller om sin historie og bakgrunn. En tolk bistår oss helt enkelt gjennom samtalen. I over tretti år har Philipp jobbet i ulike stillinger for Elkem, de siste årene som resepsjonist.

- Jeg liker å snakke og ha kontakt med mennesker, da passer det veldig godt med kunderelaterte oppgaver. Jeg kan tysk ganske godt, samt litt fransk. Engelsk kan jeg selvfølgelig. Mine språkkunnskaper kommer godt med i et internasjonalt selskap. Jeg klarer å oppfatte hva folk sier og hjelpe dem, når de ringer eller kommer på besøk til oss.

- Hva vil du si at jobben betyr for deg?

- Alt! Jeg er her hver dag, bortsett fra på onsdagene, da har jeg fridag etter avtale med legen min. Jeg har alltid blitt møtt med glede på jobb. Jeg får også høre at jeg bidrar med glede, at kollegene mine syns det er spennende at jeg er her.

Allerede på slutten av ungdomsskolen fant Philipp ut at han ville jobbe med noe kontorfaglig. Dermed ble handel- og kontorlinja på Frogner videregående skole et enkelt valg, og ikke lenge etter siste eksamen begynte han jakten på en jobb. I en periode hadde han søkt på over 80 stillinger, nesten uten å få noe respons.

- Jeg var på nippen til å gi opp noen ganger. Da hadde vi ikke PC heller, jeg måtte bruke en vanlig skrivemaskin til å skrive søknader. Moren min levde den gangen og fulgte ivrig med på alle ledige stillinger i avisene. Hun hjalp meg også med å skrive og postlegge søknadene mine, forteller Philipp som beskriver moren som en ekstremt god støtte for ham gjennom hele oppveksten.

De første fire grunnskoleårene gikk han i egen spesialklasse for synshemmede på Majorstua barneskole, de neste fem årene måtte han derimot gå i en vanlig klasse.

- Jeg husker det som en hard reise med mye studier, også hjemme. I feriene måtte jeg forberede meg til skolens undervisning på høsten. Sånn var det hvert år. Moren min bisto meg masse med alle fag. Det var fine og tøffe år. De gav meg en god ballast, en trygghet til å fortsette med det jeg ville på videregående skole, særlig siden jeg ble plaget med en hodeskade som muligens stammer fra fødselen min.

I perioden hvor Philipp var opptatt med å finne seg en jobb, hørte han fremdeles godt. Synet var det desto verre med og helt plutselig ble det radikalt dårligere.

- Jeg sto ute i bærbuskene og skulle plukke rips, da jeg merket at det bare var sort. Jeg så ikke bærene, rett og slett. Netthinnen hadde ramlet ned på det som den gang var mitt beste øye, noe som var et resultat av min medfødte sykdom, toksoplasmose.

Philipp skjønte raskt at han måtte søke hjelp og støtte. Han kom seg inn på kurs ved Huseby utdanningssenter, hvor han lærte seg blindeskrift og bruk av blindestokk for første gang.

Arbeidsoppgave: Philipp på vei med ansatteposten gjennom Elkems flotte bibliotek i deres bygning på Skøyen. 

Etter hvert gav jobbjakten resultat, på tross av ulike typer tøff motgang. Philipp fikk seg noen vikariater og deltidsstillinger. I 1984 oppdaget han at Elkem søkte etter en sentralbordoperatør til hovedkontoret sitt. Han fikk ikke den jobben. I stedet ble han tilbudt et engasjement på en lignende stilling i Nydalen.

- Jeg fikk en sjef som så at jeg hadde mye å gi, han ville ha meg videre i konsernet. Året etter fikk jeg en forespørsel om jobb på et hustrykkeri, da med hovedansvar for en svær Kodak-kopieringsmaskin. Jeg takket ja. Med den maskinen kunne jeg lage alle mulige brosjyrer, kurshefter, diplomer, ja, alt mellom himmel og jord for konsernet. Mye materiell skulle stiftes, falses og limes, annet skulle kopieres tosidig. Jeg så rimelig dårlig, likevel lærte jeg meg alt som trengtes. Vet du, jeg fikk ikke én eneste skade på de fire flotte årene jeg var der, forteller Philipp og legger til:

- Sånn har jeg blitt i dette konsernet hele veien. Jeg har blitt forflyttet i alle mulige retninger, stadig blitt forespurt om å være med på utvikling og forandring. Noe jeg har vært litt betenkt til, men det har alltid gått fint. Fantastisk. Og det er fortsatt fantastisk, sier han og snakker mer om sine arbeidsoppgaver. Han henter og sorterer posten til konsernet, hver morgen og kveld.

- Jeg er det levende postbudet på huset. Når brev og pakker skal tilbake til postkontoret, pakker og frankerer jeg dem. Til tider har jeg også vært en hjelpende hånd i kantinen. Gjort i stand snitter eller kjørt i gang vaskemaskinen. Rydda, herja og stått på hele veien. Jeg har vært som poteten, blitt brukt til det meste.

Husets postbud: Her sjekker Philipp skriften på en konvolutt med lupe før utlevering av dagens post til de ansatte. 

Få kjenner Oslo bedre enn Philipp, det nikker tolken bekreftende til. Han er vokst opp på Frogner og har senere bodd på en rekke adresser i hovedstaden. Ofte har han flyttet etter jobben. En lang periode bodde han på Torshov, noe som passet meget godt når arbeidsplassen var i Nydalen.

- Jeg kunne gå på jobb langs Akerselva og «svømme» hjem igjen hvis jeg var sliten, ha-ha. Jeg bodde der i tjue år, helt til helsen min ble verre og leiligheten min ikke lenger var optimal for meg. Dessverre kunne jeg ikke gjøre så mange forbedringer, siden det var en leilighet som lå i en gammel, verneverdig bygård.

Følgelig trengte han ikke å tenke seg om når Elkem valgte å flytte til Skøyen. Han dro etter, slik at han kunne få seg en mer praktisk bolig og fremdeles ha gangvei til jobben.

- Drar du noen ganger ned til Frogner og barndommens rike?    

- Ja-ja, der er jeg ofte. Jeg pleier å gå gjennom Vigelandsparken, hvor jeg vanket mye i barndommen. Jeg husker at vi hadde en skøytebane der, ikke en sånn kunstskøytebane, men en som var sprøytet med vannslange, den forsvant for mange, mange år siden.

- Hva syns du om byen i dag?

- Oppe ved Halvdan Svartes gate, hvor jeg er født, var det mer stille og fredelig da jeg var barn. Slik er det ikke nå lenger, det er mye mer støy og leven, alt har forandret seg.

Philipp har bestandig likt å reise. Han har fartet mye rundt i Europa, spesielt i hjemlandet sitt Sveits. Han har vært på ferie blant annet i USA og Tyrkia. Flere av reisene har vært med nær familie, andre sammen med en god barndomsvenn. 

- Jeg har stor glede av alle omgivelsene rundt meg, selv om jeg ikke ser så godt lenger. Bare det å føle på stemningen når man er på reise, det gir meg mye. Jeg liker også å reise her i Norge, som er et fint land.

- Hvordan merker du at du er i et annet land?

- Språket er annerledes. Luktene og maten er annerledes. Menneskene er annerledes. Lydene er høyere. Jeg syns det kan være mye leven i utlandet, selvfølgelig litt avhengig av hvor man er i verden.

- Hvis du måtte reise til en øde øy, hva ville du hatt med deg?

- Aller helst noe jeg ikke har, en kjæreste. Jeg har aldri reist med tolk, det har jeg hatt veldig lyst til å gjøre. Ja, jeg ville hatt med meg en tolk eller en reisevenn som kunne styrke meg, en som kunne fortelle meg om hva som var på denne øya.

I 2010 ble Philipp alvorlig syk. Etter et flåttbitt hadde han blitt angrepet av borreliabakterier. Dramatisk dårligere hørsel var én av konsekvensene for ham. Han falt ut av samtalene på jobb, fikk ikke med seg alt.

- Jeg hadde vansker med å oppfatte tingene rundt meg og ble fort sliten. Den gang hadde jeg en sjef, som også hørte dårlig. Jeg tenkte i mitt stille sinn, at jeg ikke ville ha det slik som han hadde det og tok kontakt med fastlegen min. Hun skjønte at noe hadde skjedd med meg.

Philipp ble sendt til en øre-nese-hals-spesialist, hvor hørselen hans ble sjekket og det doble sansetapet ble kartlagt. I slutten av 2012 ble han registrert som døvblind, etter en nøye utredning.

- Hva tenkte du om dette?

- Det var en veldig stor overraskelse, samtidig var jeg veldig klar over at jeg ikke ville la meg stoppe da hørselen sviktet. Jeg ville strekke meg videre og være med på den teknologiske utviklingen. Fremdeles er jeg veldig lysten og sugen på all informasjon som kan hjelpe meg til å følge med, være i arbeid lengst mulig.

Et forstørrelsesprogram er til stor hjelp for Philipp i jobben hans som resepsjonist og ikke minst som husets postbud. 

- Hvilken teknologi er viktig for deg i det daglige?

- Vi har det som ligger foran oss nå på bordet, Rogerpennen. Den er kjempeflott, det samme vil jeg si om bordmikrofonen. Alt som hører med til høreapparatene mine er nyttig, som den streamen som jeg bruker nå til å høre deg best mulig. 

- Du har ikke cochleaimplantat?

- Nei, det har vært snakk om det, men ikke blitt noe ut av ennå. Jeg er i utredning på de aller nyeste høreapparatene, som er enda lettere enn dem jeg har nå. Jeg håper inderlig at jeg får innvilget dem, det er mitt største ønske akkurat i dag, forteller Philipp som påpeker at han har fått mye støtte og oppfølgning av Eikholt ressurssenter for døvblinde. 

- Audiograf Rolf Mjønes har fulgt meg tett opp og sett på mine hørselsmuligheter her på jobb, og ikke minst i dagliglivet mitt.

Toddy var Philipps andre førerhund, som nå er blitt pensjonist og overtatt av en av de andre ansatte på Elkem.

Mens Philipp bodde på Torshov fikk han tips om noe som ville forandre livet hans: førerhund. Han hadde aldri tidligere tenkt på den muligheten, før han tilfeldigvis kom med i et levekårsprosjekt i nabolaget sitt på begynnelsen av 2000-tallet.

- Torshov og Sagene var den gang belastet med mange sosiale tilfeller. Gjennom levekårsprosjektet kom jeg inn i flere, lange samtaler om livskvalitet og livet generelt. Det gav meg mye spirit. En av samtalepartnerne mine spurte om jeg noen gang hadde tenkt på førerhund. Det hadde jeg ikke, selv om jeg sikkert hadde hatt glede av en hund i barndommen min.

Spiren var sådd, og ikke lenge etter fikk han seg sin første førerhund: En gul labrador som het Eran.

- Han var veldig flott. Jeg var helt fersk og måtte lære meg alt om hundehold. Det var bare fantastisk. Jeg oppdaget fort at Eran gav meg frihet og trygghet til å komme meg enda mer ut i natur og friluft, noe som jeg alltid har likt å gjøre. En hund er også viktig for meg på hjemmebane, det er flott å ha noen i hjemmet som ønsker meg og har lyst på kos. En som alltid er der, understreker Philipp.

- Jeg hadde Eran til jeg fikk det flåttbittet og ble syk. Han hadde blitt ti år og ble pensjonert, mens jeg måtte ta en pause fra det meste, for å komme meg igjen etter det som ble en lang sykdomsperiode.

I 2011 kom hund nummer to, Toddy. Philipp hadde den svarte labradoren med seg overalt, også på jobb.

- Toddy var en maskot de luxe, han var jo kjent for alle. Toddy lå ofte i det åpne resepsjonsbildet, hvor han stadig kom i fokus for de utenlandske gjestene våre. Særlig kinesere og japanere hadde veldig sans for en så stille hund.

I fjor nådde også Toddy pensjonsalder som førerhund, og ble overtatt av en av Phillips kolleger på Elkem.

- Skal du få deg en ny hund nå?

- Jeg har fått en allerede, en veldig flott hund, som heter Jumbo. Dessverre er han ikke helt optimal ennå, han sliter litt. Jeg får ham tilbake til sommeren hvis alt går som planlagt.

Et mangfold av aktiviteter har oppover årene preget Philipps hverdag og fritid. Han har drevet masse med skigåing, sykling og svømming. Sin første tandemsykkel fikk han som tolv-trettenåring. Han har gått på turn og trent konkurransedans.

- Turn driver jeg ikke med lenger, men jeg kan danse. Jeg liker å bruke kroppen min, uten å overdrive, det er viktig.

Han er født inn i en meget musikalsk familie, hvor alle spiller på ulike instrumenter.

- Som sjuåring begynte jeg å spille klaver. Jeg kom aldri høyt opp. Jeg ble aldri noe Rybakk eller noe sånt, selv om jeg var elev ved Barratt Due musikkinstitutt. Hjemme har jeg et flygel, som jeg spiller på ganske ofte på. Jeg er veldig glad i all slags musikk. Men det går mye i klassisk, spesielt Bach og Brahms. Jeg skulle gjerne hatt noen leksjoner med en pianolærer igjen.

Som barn ble han lest mye for, noe som han mener har gjort at han har lest mye på egenhånd i ettertid. Lydbøker abonnerer ham på gjennom Blindeforbundets lydbokbibliotek.

- Jeg leste enda mer da jeg kunne lese vanlig i sort-hvitt. I sin tid kunne jeg hele Terje Vigen av Henrik Ibsen på rams. En Glad gutt av Bjørnstjerne Bjørnson kunne jeg også utenat. Jeg var og er delvis enda ganske god på husk, dette er også noe jeg kunne tenke meg å ta opp på nytt.

Bruker Iphone: Philipp viser fram et bilde fra en av sine mange turer i skog og mark. 

Philipp fikk behandling og opptrening på CatoSenteret etter det fatale flåttbittet. Han beskriver det som et sterkt opphold, hvor han lærte seg mye om å legge planer og komme seg fremover i livet.

- Målet var å tenke fremover. Hva vil man, hva skal man, hvordan løse hverdagen? Man må legge en slags plan, særlig for videre trening, både med tanke på det fysiske og psykiske.

- Hvilke råd vil du gi til andre som er i en lignende situasjon som deg?

- Man bør benytte seg av systemet vi har med tolker og ledsagere. Tolkene har gitt masse flotte opplevelser og støtte til å fortsette. Noe som jeg selv må jobb litt med, er å få hele familien med på forståelsen av hvordan det er å være døvblind, slik at man kan ha det hyggelig sammen.

- Mange har hatt situasjonen med å være døvblind lenge. Andre har, som meg, fått tilstanden gradvis. For begge parter, tenker jeg, nyt livet og bruk ressursene du har rundt deg. Livet er for kort for oss alle til å tenke at dette ikke går bra. 

 Fakta om Marius Vincent Philipp:

• 56 år, født i Oslo
• Sveitsisk statsborger
• Jobber for Elkem som resepsjonist
• Bor på Skøyen, to søstre
• Født med toksoplasmose og hydrocephalus (vannhode)
• Ble registrert døvblind i 2012
• Har en førerhund, Jumbo
• Er aktiv sykler, svømmer og skigåer
• Setter pris på Jo Nesbøs bøker
• Hører gjerne på Bach

Fakta om toksoplasmose:

• En infeksjonssykdom som kan smitte fra katter til mennesker
• Forårsaket av den encellete parasitten Toxoplasma gondii
• De fleste som blir smittet har ingen sykdomstegn
• Hos gravide som ikke har hatt infeksjonen tidligere, kan sykdommen gi alvorlig skade på fosteret
• Les mer på Folkehelseinstituttets nettsider fhi.no