- Jeg tror det vil komme mange forbedringer for oss døvblinde, spesielt innenfor alt som har med data å gjøre. Ny teknologi kommer til å hjelpe oss masse i fremtiden, forteller Ahmad som er født med Sticklers syndrom. Via familiegjenforening med sin blinde kone Raneem Tartousi kom han til Norge i 2017. Ekteparet er flyktninger på grunn av krig i hjemlandet.
I dag bor de i en enkel og oversiktlig leilighet i Tromsø sentrum. Ingenting ligger i veien for fri ferdsel hos dem; alle gjenstander har åpenbart sine faste plasser. Raneem fungerer som tolk og ledsager under intervjuet. Hun må oversette noen spørsmål til arabisk, men det er ikke ofte. Ahmad er god til å prate og forstå norsk, særlig med tanke på hans syns- og hørselsnedsettelser og den korte tida han har bodd i Norge. Selv mener Ahmad at han kunne vært enda flinkere.
Ville lære raskere
På grunn av ulike omstendigheter fikk ikke Ahmad norskopplæring med en gang han kom til Tromsø, i stedet måtte han vente seks måneder på undervisning.
- Først fikk jeg bare tre timer, to ganger i uka. Det var veldig lite for meg. Jeg fikk heller ikke godkjennelse for tilrettelagt undervisning i starten, kun én til én undervisning, forteller han mens Raneem utdyper:
- Reglene til introduksjonsprogrammet for flyktninger sier at en elev må ha minst 37 timer undervisning i uka for å få noe ekstra. Siden Ahmad ikke maktet å være ute i praksis eller delta i vanlig klasse med andre, fikk han kun seks timer i uka.
- Jeg føler at det hadde vært mulig for meg å lære norsk raskere, hvis jeg hadde fått mer og bedre tid. Uansett, jeg kom meg i gjennom alle programmene og ble ferdig, sier han og legger til at han også lærer seg engelsk. Norsk prater han mest med sine tolker og støttekontakter.
- Hva med tegnspråk?
- Ja, jeg lærer meg litt tegnspråk også, mest haptisk foreløpig. Jeg har også lært meg andre ferdigheter som er fint å kunne som døvblind, for eksempel en hel del om mobilitet.
Oppdaget syndromet
Ahmad visste ikke at problemene hans kunne relateres til noe genetisk før han kom i kontakt med Regionsenteret for døvblinde. Gjennom dem fikk han testet seg og det ble konstatert at han har Sticklers syndrom, noe som også kan relateres til vansker med ledd, rygg og tenner.
- Dette var symptomer som jeg slet med tidligere, uten at jeg da visste at det hadde en sammenheng med synet og hørselen min, forteller Ahmad, som minnes en røff oppvekst.
Han fikk de første høreapparatene i åtteårsalderen, mens han som tolvåring mistet alt synet.
- Jeg var helt vanlig etter fødselen, men i toårsalderen begynte jeg å skade øynene mine. Jeg fikk også mange skader på synet mitt i lek på skolen og hjemme med søsknene mine.
Utrygt i hjemlandet
Ahmad kommer fra byen Hamah, som ligger midt i Syria. De forteller om et hjemland sterkt preget av krig og uroligheter.
- Det er så mange problemer der nå, det er mangel på vann, strøm og gass. Økonomien er ødelagt, beretter Ahmad stille.
- Bare for to dager siden hørte jeg om en blind person som mistet livet i en bilulykke. Det er ikke trygt der nå, sier Raneem, som flyktet med foreldrene sine i 2016. Ahmads familie ble igjen og bor fortsatt i Hamah.
- De har alltid prøvd å hjelpe meg så godt de kan, men slik det er i Syria nå kan ingen ta seg av en som meg. Døvblindhet er heller ikke en veldig kjent tilstand i Syria, de aller fleste sorteres bare som blinde.
- Har du kontakt med hjembyen din?
- Ikke så veldig mye, mest med min familie. Jeg snakker jevnlig med dem på Skype eller Whatsapp. Jeg savner veldig min mor. Og barna til mine søsken. Jeg savner også den spesielle følelsen det er å være sammen med familien min.
Lager podkast med venner
En annen måte for ekteparet å holde kontakt med familie og venner, er gjennom podkast. Eget studioutstyr står på en kontorpult i stua deres. Podkasten deres heter Alshilla og er på arabisk. De lager den sammen med en håndfull av sine nærmeste venner. Noen av dem bor fortsatt i Syria, mens andre har flyttet til land som Irak, Jordan, Tunisia og Canada.
- Vi snakker om forskjellige temaer som: Identitet, tilhørighet, utdanning, om koronaviruset og om hvordan nyheter påvirker samfunnet.
- Hvordan har deres venner det?
- Våre blinde venner har det ikke enkelt, det har blitt mye mindre å gjøre for dem under koronapandemien.
- Vi hadde planlagt å reise ned til Jordan i sommer og møte dem vi lager podkast med. Visum og alt var ordnet. Pandemien satte en stopper for de planene, kanskje vi kan reise til neste år i stedet? undrer Raneem optimistisk.
Alshilla er navnet på podkasten til Ahmad og Raneem.
Koronaerfaringer
Onsdag 12. mars stengte Norge ned på grunn av koronapandemien. Dette forandret og påvirket livene til alle her i landet, også for Ahmad og kona hans.
- For meg har det blitt slik at jeg sitter mer hjemme og jeg trener mindre enn tidligere. Det har blitt vanskeligere for meg handle i butikkene, mye fordi jeg ikke har noen personlig assistent. Vi har heldigvis fått hjelp av Raneems familie til å handle mat og annet som vi trenger.
- Har dere vært redd for å få koronaviruset?
- I begynnelsen, ja. Fordi dette viruset var veldig ukjent for oss. Vi visste ikke hva vi skulle gjøre for å unngå smitte. Nå vet vi mye mer enn tidligere. Vi har heldigvis ikke blitt syke.
- Hva med din familie i Syria, har det gått bra med dem?
- De har hatt alle symptomene, så jeg tror de har vært smittet. Men de har ikke blitt testet.
- Jeg tror de har vært smittet, for de har hatt alle symptomene, selv om de ikke har blitt testet. Alle har heldigvis overlevd, forteller Ahmad.
Langt hjemmefra
Ahmad og Raneem har flyktet langt fra sitt hjemland, ikke bare geografisk men også mentalt og kulturelt. De merker stor forskjell på hvordan folk lever livene sine, både på hjemmebane og i arbeidslivet.
- Ahmad, husker du ditt aller første inntrykk av Norge?
- Kaldt. Det var veldig kaldt da jeg kom ut av flyplassen i Oslo. Jeg kom jo i mars og da er det vår i Syria. Min mor spurte meg før jeg dro: Hvor er Norge? Kartet vi hadde hjemme var så lite at det ikke viste Norden. Jeg fikk tak i et større kart, og da sa hun: Åh, det er veldig, veldig langt fra Syria. Norge og himmelen er sammen…
- Hva kan Norge lære av Syria?
- Ingenting. Ja, det mener jeg. Ingenting.
- Hvorfor det?
- Fordi Syria har så mange problemer, de ligger langt etter de fleste andre land i verden. Det er så mange, mange problemer i samfunnet der nå… Eller jo! En ting er bedre der enn her: Samfunnet er mer sosialt, folk er mye mer sosiale i Syria.
- Har du fått noen norske venner?
- Ikke veldig mange ennå. Jeg møter av og til en flyktningguide for å gå på kafe. En gang dro vi på boksetrening sammen.
- Trener du boksing?
- Nei. Jeg prøvde det bare den ene gangen og likte det godt. Til vanlig trener jeg kroppsbygging på et treningssenter. Jeg liker å holde meg i form og drømmer om god helse og en best mulig kropp. Jeg trener cirka fire ganger i uka, eller når jeg har tid.
Proteinpulver: En nødvendig ingrediens i en kroppsbyggers hverdag.
Vil bli ernæringsfysiolog
Ahmad er en person som jobber hardt for å nå sine drømmer. Hans neste mål er å studere ernæring og bli ernæringsfysiolog. Dette henger sammen med hans interesse for trening og matlaging.
- Når jeg trener, tenker jeg at jeg må spise godt og sunt, slik at jeg kan nå mine mål. Jeg liker å finne ut hva som er i maten og hvordan det kan påvirke kroppen.
- Er det noe du er spesielt glad i å lage?
- Selv om jeg er opptatt av ernæring, liker jeg best dessert og kaker, innrømmer Ahmad.
- For cirka tre måneder siden prøvde han i en periode å lage banankake flere ganger i uka, forteller Raneem lattermildt.
- Jeg fant en oppskrift og prøvde den. Det gikk dårlig mange ganger, men til slutt klarte jeg å lage en god kake.
- Når han kjøpte banan ble jeg veldig redd for at vi skulle spise banankake igjen, smiler Raneem og forteller at de møttes første gang på et universitet i Damaskus, som her hennes hjemby. Hun studerte litteratur den gangen, mens Ahmad tok et religionsstudium.
- Vi ble forelsket og ikke lenge etter giftet vi oss, forteller Raneem. Egentlig er det ikke vanlig i min familie å gifte seg så tidlig, men på grunn av krigen valgte vi å ikke vente.
Liker nettstudier
Hvis alt går etter planen skal Ahmad begynne å studere ernæring på nett via Bjørknes Høyskole i løpet av neste år.
- For meg passer nettstudier veldig bra, det er ikke uvant for meg. Jeg er vant til å bruke leselist og skjermleser på min datamaskin. Jeg liker å lese om og lære meg ny teknologi. Jeg kan bruke hele dagen på søke etter nye teknologiske løsninger på nett, eller finne nye versjoner av de dataprogrammene jeg liker å bruke, forteller Ahmad.
Han bruker også andre hjelpemidler, som punktskriftmaskin og C-penn. Sistnevnte gjør det mulig for ham å skanne tekst og deretter få teksten lest opp for seg.
- Jeg har en klokke som er veldig nyttig, den hjelper meg med mobiliteten min. Hvis en hindring er to meter foran meg, gir denne klokken beskjed om det til meg. Dette er et flott hjelpemiddel når jeg er ute og går.
Savner personlig assistent
Ahmad er klar på at livet hans har blitt mye bedre etter at han kom til Norge. Han savner imidlertid en personlig assistent.
- Da kunne jeg fått mer kontroll på hva jeg vil og trenger. En personlig assistent hadde gitt meg mye større frihet. Jeg hadde også fått mer privatliv, slik det er i dag så må jeg ofte spørre om hjelp fra venner og familie hvis det er noe.
- Får du bruke tolk/ledsager når du trenger det?
- Ja da. De er kjempenyttige for meg, de støtter meg i alt fra handling til beskrivelser av folk og omgivelser. Jeg bruker dem også når jeg besøker legen min, eller drar på kurs hos Eikholt ressurssenter for døvblinde.
- Hva med førerhund?
- Nei. Jeg liker ikke tanken på alt ansvaret. En hund må passes på og luftes ofte. Noe sånt ville blitt veldig tungt for meg uten en assistent. Jeg kunne kanskje tenkt meg hund bare for trening.
Grubler mindre
Noe av det Ahmad syns er vanskeligst med å ha kombinert syns- og hørselsnedsettelse, er å komme kontakt med andre på en naturlig måte.
- Jeg syns dette er vanskelig, siden kommunikasjon med andre personer krever kompleks bruk av blikk og lyder på ulike nivåer. Av og til kunne jeg tenke meg å møte folk og bare prate om helt vanlige ting. Men jeg er vant til min situasjon, sier han og understreker at det er verre å ha døvblindhet i mange andre land.
- Vi har det veldig positivt her i Norge, vi får mye hjelp og støtte. Før tenkte jeg en del på hvorfor jeg hadde blitt døvblind, alle problemene jeg kan møte på i samfunnet og alt jeg ikke kan gjøre. Det gjøre jeg ikke så mye lenger.
- Hvilke tips eller råd vil du gi til andre som er i samme situasjon som deg?
- Å ikke gi opp er viktig. Fortsett med livet ditt. Ikke tenk og stress for mye. Du må prøve å slappe av i hverdagen din.
Fakta om Ahmad Abo Rebeieh
- Bor i Tromsø, opprinnelig fra Hamah i Syria
- 27 år og gift med Raneem Tartousi
- Kom til Norge i mars 2017 som flyktning
- Har Sticklers syndrom
- Helt blind fra tolvårsalderen
- Hører noe på venstre øre, bruker vanlig høreapparat
- Har fire søstre og en bror
- Hans eldste søster er også døvblind, på grunn av Sticklers syndrom.
- Gikk på internatskole i Alepo i sju år
- Lager podkasten Alshilla sammen med sin kone og venner